Oltre 2.700 pazienti iscritti nell'apposito Registro regionale per le esenzioni, 262 malattie rare poste sotto attenzione, con 62 specialisti che seguono anche specifiche linee di ricerca riguardanti il meccanismo di insorgenza della malattia, la personalizzazione del quadro clinico ed i possibili trattamenti innovativi, oltre 800 accessi per orientamento e guida e 226 nuclei familiari seguiti in due anni. Sono questi i numeri dello Sportello Malattie Rare istituito da due anni presso la Fondazione Policlinico di Milano e presentati nel corso di un convegno svoltosi ieri in occasione dei due anni di attività.
Del tema si è parlato nel corso di un incontro presso l'aula magna della Clinica del Lavoro introdotto dagli interventi di Pier Mannuccio Mannucci, Direttore Scientifico della Fondazione Irccs Ca' Granda Policlinico, Gedeone Baraldo, della Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia e Ferruccio Ferrario, Preside della Facoltà di Medicina. Per l’occasione è stato presentato un bilancio complessivo delle attività di cura, di assistenza e di ricerca sviluppate.
Lo Sportello nasce dalla collaborazione tra il Forum della Solidarietà Onlus, l'Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Genetica Medica e il Dipartimento Area della Salute della Donna, del Bambino e del Neonato del Policlinico, e il Dipartimento ASSI - ASL di Milano, ed è finanziato dalla Regione Lombardia - Assessorato alla Famiglia e Solidarietà Sociale.
Seguici sui Social