La Legge di Stabilità mette a rischio i farmaci orfani destinati ai pazienti e il fondo destinato alla Fibrosi Cistica
"Con l'adozione del PNMR e le leggi vigenti, l'assistenza ai malati rari in Italia è apprezzata e all'avanguardia in molti aspetti. C'è molto da fare ancora per rendere tutto sempre più rispondente ai bisogni dei pazienti e delle famiglie. Siamo preoccupati da alcuni segnali che ci giungono e che ci fanno temere gravi passi indietro sullo stato qualitativo raggiunto oggi dall'assistenza. Vigileremo affinché possano essere compiuti solo passi avanti in questo percorso di crescita comune per tutti i malati rari e le famiglie". Così il presidente di Uniamo FIMR onlus, la federazione dei malati rari, Renza Barbon, commenta la discussione in corso sulla legge di stabilità per il 2015: due sono infatti gli emendamenti che mettono a rischio le malattie rare, eliminando il fondo destinato da ormai 20 anni alla Fibrosi Cistica ed eliminando per i Farmaci Orfani l’esenzione dal ripiano dello sforamento sui budget della spesa ospedaliera.
Seguici sui Social