La AKU society si sta attivando per il finanziamento di un importante studio clinico in tutta Europa per testare un farmaco promettente per l’alcaptonuria, denominato nitisinone che, se somministrato ad una determinata età, può prevenire tutti i danni causati dalla malattia, cambiando dunque la vita delle persone che ne sono affette.
Ecco il video realizzato per il crowdfunding:
L’alcaptonuria (AKU), o malattia delle ossa nere, è una malattia genetica causata dall’accumulo di un acido nel corpo che provoca una colorazione scura delle ossa e di altri tessuti e una progressiva fragilità. In Italia, per i malati di alcaptonuria è attiva l’associazione aimAKU.
La campagna di crowdfunding avviata dall’AKU society mira a promuovere la partecipazione dei malati alla sperimentazione clinica di un farmaco di cui hanno un disperato bisogno. La prima campagna lanciata nel 2013 dalla AKU society ha avuto un enorme successo e ora si è appena concluso il reclutamento per un’ampia sperimentazione, con oltre 135 pazienti partecipanti.
Il passo successivo della sperimentazione clinica sarà quello di determinare l'età migliore per somministrare questo farmaco, onde evitare effetti collaterali dannosi per i bambini. L’attuale campagna di crowdfunding consentirà all’AKU society di coprire interamente i costi per circa 15 pazienti arruolati per la sperimentazione.
Per maggiori informazioni leggi qui.
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