Sono stati pubblicati su International Journal of Environmental Research and Public Health i risultati di un’indagine che ha coinvolto undici Paesi europei e che è stata realizzata allo scopo di individuare le giuste scelte riguardo allo screening genetico neonatale per le malattie rare.
Gli autori dell’indagine hanno analizzato otto criteri, dalle decisioni prese dalle parti interessate, alla divulgazione delle informazioni, alla valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA).

Dai risultati ottenuti è emerso che le decisioni sono solitamente prese a livello nazionale dai prestatori di servizi, dai governi e dai pazienti. I criteri più rilevanti per le decisioni sullo screening rimangono gli effetti sulla salute, la gravità della malattia e la disponibilità dei trattamenti. Il rapporto costo-efficacia e l'impatto di bilancio sembrano avere poca influenza sul processo decisionale e, quando possibile, la maggior parte delle decisioni includono le stime dei costi piuttosto che una valutazione economica completa.

Anche se limitata, gli autori ritengono che i risultati di quest’indagine sottolineino la necessità di aumentare l’armonizzazione delle decisioni sui finanziamenti per lo screening in Europa e raccomandano la creazione di schemi di buone pratiche per garantire un processo decisionale trasparente e coerente nei programmi di screening neonatale.

Consulta la fonte: newsletter Orphanet.

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni