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Il nome e' complicato: Neuropatia assonale dovuta ad una nuova mutazione del gene MFN2. Si tratta di una malattia rarissima, una neuropatia che colpisce gli arti periferici, ossia mani e piedi, paralizzando la gran parte dei malati e colpendo spesso anche gli occhi. I casi conosciuti non arrivano a dieci: probabile che ce ne siano molti altri, ma la prima grande difficoltà e' diagnosticare una patologia che non figura neanche nella letteratura scientifica. L'unico centro di riferimento, in grado di diagnosticare la malattia e di mettere in piedi i primi, sperimentali protocolli di cura è in Italia: l'Istituto Eugenio Medea di Bosisio Parini, in provincia di Lecco. A darne notizia è oggi l'agenzia di stampa AGI che per l'occasione riporta un'intervistal al professor Nereo Bresolin, direttore scientifico della struttura, raccontando la storia di una bimba, Giovannella, che da anni combatte contro la malattia. Qui la notizia riportata dall'AGI