Storie

Bergamo - “Sono una donna di 52 anni e un'invalidità dell'80% - racconta Giovanna (nome di fantasia n.d.r.) al quotidiano l’Eco di Bergamo - quest'anno mi hanno concesso la legge 104 ma con revisione al prossimo agosto ...ho sempre continuato a lavorare mezza giornata perché di più non riuscirei a fare e non arrivo a 700 euro al mese che mi servono per vivere …solo da qualche anno prendo la pensione di 102 euro al mese.”
La signora Giovanna racconta di una vita a metà, a causa di una serie di limitazioni lasciate da alcuni interventi alla testa, all'addome e ad alcune terapie fatte in passato. Una vita limitata all'indispensabile, di giornate difficili da affrontare e delle forze che sempre di più scarseggiano. Da qualche anno si è aggiunta anche una diagnosi di spondilite anchilosante, una rara malattia infiammatoria cronica che colpisce soprattutto la colonna vertebrale e le articolazioni sacroiliache del bacino e che può variare da una forma lieve a malattia cronica ingravescente, portando a rigidità, perdita di funzione e deformità della colonna vertebrale.

“E’ una bruttissima malattia autoimmune – prosegue Giovanna - che sta incollando le mie ossa e limitando sempre più i miei movimenti, agli ultimi controlli è anche apparsa una fibromialgia (una sindrome caratterizzata da dolore muscolare cronico diffuso, la cui diagnosi e caratteristiche cliniche sono controverse). Sono in terapia con farmaci biologici e adesso sto facendo un'infusione ogni 6 settimane, ma fino ad oggi senza nessuna risposta perché la malattia non accenna a regredire né a migliorare.”

“Vorrei riuscire a spiegare che cosa significa cercare di alzarsi al mattino e farlo con un milione di difficoltà a causa dei difficili movimenti e dei dolori che ne conseguono, ormai non dormo quasi più ma invece devo cercare di cominciare la mia giornata come tutti gli altri. Vorrei riuscire a spiegare che cosa significa non riuscire a stare tanto seduta, né in piedi perché le anche non reggono molto, non vedere più bene, non riuscire a fare quello che fanno tutte le donne normali. So che è difficile essere creduta perché cerco di spiegare quello che non si vede, vorrei riuscire invece a spiegare che cosa significa andare a lavorare a piedi e cadere mille volte perché, se mio marito non è con me che mi da la sua mano, mi basta niente per perdere l'equilibrio e poi sono costretta a tornare a casa per medicarmi.”

“Con la mia invalidità mi hanno detto che potrei fare la domanda per la pensione nel 2017, ma non ce la faccio più, vorrei poter chiedere l'inabilità, per poter andare via anche se solo con la minima, ma è difficile essere ascoltata e creduta. So che sto pagando per tutti quei falsi invalidi che hanno avuto quello che non gli spettava e ora le Commissioni mediche sono diventate cattive con chi invece avrebbe bisogno di vero aiuto. Vorrei che chi mi dovrà giudicare potesse invece vivere un solo giorno insieme a me.”

Si conclude così la lettera pubblicata dal quotidiano, con delle parole che sembrano un grido di disperazione.

“Non ce la faccio più – conclude Giovanna - ero una ragazza, aspettavo il mio unico figlio quando ho accusato i primi malori e da allora sono trascorsi ormai tanti anni di sofferenze, sono stata sempre in silenzio, non ho mai chiesto niente e non ho mai avuto nessun privilegio, ma adesso non ce la faccio più, per favore, tutto quello che ho detto è vero, la mia vita è limpida, mai un fine settimana o una semplice serata fuori, non ne ho le forze. C'è qualcuno che vuole prendersi cura di me? Vorrei presentare la domanda per inabilità, c'è qualcuno che può aiutarmi? Grazie di vero cuore per avermi letta e per l'aiuto che sono certa mi darà.”

Di richieste di aiuto come questa ne arrivano tante anche alla nostra Redazione. Malati o familiari che cercano prima di tutto qualcuno che li ascolti, che possa dare loro risposte concrete e che sia in grado di indicare con chiarezza a chi possono rivolgersi. A volte si tratta di un suggerimento in ambito clinico, vorrebbero sapere a quale specialista rivolgersi o a quale ospedale, altre volte è per capire come muoversi nella tanta burocrazia che rende la vita ancora più difficoltosa.  

Per raccontare la tua storia di malato raro scrivici a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Per saperne di più sulla spondilite anchilosante consulta questo link.