Che la soluzione non sarebbe potuta arrivare dal Ministero era prevedibile ed, infatti, a risolvere il problema di Martina, la bimba di 8 anni affetta dalla rarissima malattia di Kimura, ha pensato direttamente la Ausl di Parma. Lo ha fatto attribuendo alla piccola, la cui malattia non è inclusa nella lista di quelle esentate dal nostro sistema sanitario nazionale, un codice provvisorio di esenzione dal ticket. La vicenda era stata raccontata una settimana fa dai genitori con una lettera aperta e il sindaco della città di era rivolto al Ministro Fazio informando della situazione anche il presidente della regione: oggi la mamma, Stefania, tramite la Gazzetta di Parma, ha fatto sapere che ieri è arrivata la notizia di questa soluzione offerta dall'Ausl. “Si tratta di un codice d'esenzione provvisorio – spiega -  della durata di cinque anni, ma è già un enorme passo avanti. Non credo alle guarigioni miracolose e neppure alle clamorose scoperte di antidoti in pochi mesi. Desidero solo che a mia figlia vengano garantiti gli stessi diritti di cui gode ogni altro paziente. Martina rischia di dover fare i conti con questo morbo per tutta l'esistenza. La speranza è che Kimura venga inserita nell'elenco delle malattie rare del Sistema sanitario nazionale entro il 2016, così da essere riconosciuta a tutti gli effetti”.
La sindrome di Kimura è rarissima e quasi del tutto sconosciuta in Occidente, Martina è l'unico caso italiano finora diagnosticato. L'infiammazione delle ghiandole provoca un rigonfiamento innaturale delle palpebre che gravano pesantemente sul nervo ottico della bimba, con il rischio di un danno permanente. Grazie alle cure in Oncoematologia pediatrica le sue condizioni sono notevolmente migliorate, ma per ora deve assumere costantemente farmaci per evitare il rischio di una ricaduta. Cosa possa aver causato la malattia non è ancora certo e l'ipotesi è di una reazione immune anomala a uno stimolo ancora sconosciuto. “Ciò che conta - commenta mamma Stefania - è che finalmente l'Italia si è resa conto dell'esistenza della sindrome”.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni