Arrivano le fiabe pubblicate dall’associazione AILS. La presidente Virzì: “Genitori parlate sempre con i figli per aiutarli a vivere la vostra patologia più serenamente”
Fiabe in grado di parlare ai grandi e ai bambini per raccontare cos’è e come si vive con la sclerosi sistemica, una malattia rara autoimmune reumatica e sistemica, nota anche come sclerodermia, che coinvolge il tessuto connettivo, con un indurimento e ispessimento della pelle, e colpisce prevalentemente le donne. Così AILS-Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, organizzazione di volontariato nata 20 anni per dare sostegno ai pazienti e ai loro familiari, prosegue l’opera di divulgazione su una patologia di cui, ancora troppo spesso, non si conosce neppure l’esistenza. “L’idea di scrivere delle fiabe è nata proprio dalle domande che mia figlia di 4 anni mi poneva”, spiega la presidente, Gabriella Virzì. “Come tutti i bambini della sua età si chiedeva perché andassi così spesso in ospedale. Da parte mia, sentivo l’esigenza di farle comprendere cosa stava accadendo alla sua mamma, senza ingannarla ma al tempo stesso rassicurandola”.
Nascono così tre fiabe scritte dalla stessa Gabriella Virzì e illustrate da Barbara Civilini. Tre fiabe i cui protagonisti sono altrettanti simpatici animaletti che, da un giorno all’altro, sono costretti a fare i conti con la malattia. C’è Dixy, il cucciolo di delfino che gli amici ammirano per la sua bravura nei tuffi e nei salti fuori dall’acqua. C’è Petalina, la farfalla dolce e timida che riconosce tutti i diversi colori e profumi dei fiori. E c’è Luis, il coniglietto buffo che di giorno coltiva carote e la sera, quando non racconta storie di avventura davanti al camino, osserva la luna e le stelle con il suo binocolo. Tre vite che scorrono serenamente fino al giorno in cui tutto cambia. Dixy comincia a sentire il proprio corpo rigido e non riesce più a saltare tra le onde del mare come ha sempre fatto. Le zampette di Petalina diventano fredde e le ali pesanti, tanto che fa fatica a farle svolazzare. Anche le zampe di Luis diventano fredde fredde e raccogliere le carote nel campo si trasforma in un’impresa impossibile. Per tutti la soluzione è una sola: rinunciare, allontanarsi da tutti, isolarsi. Saranno i delfini dottori, le farfalle dalle grandi ali bianche, i grilli dagli occhiali e i gatti medici ad aiutare i nostri amici ad affrontare i loro problemi. “Queste persone sono qui per conoscerti e per aiutarti. Sono degli esperti che sanno capire cosa succede al tuo corpo e ti insegneranno a nuotare e a saltare tra le onde del mare, anche se in maniera diversa rispetto a prima”, dice a Dixy la mamma delfina. Con l’aiuto degli animali dottori, infatti Dixy, Petalina e Luis scopriranno che è possibile curarsi, incontrando dei nuovi amici senza perdere quelli vecchi. Morale della favola: l’importante non è essere i migliori, ma i più bravi a volersi bene. E, soprattutto, non lasciarsi mai scoraggiare dalla malattia.
“Per trovare il giusto approccio nel rivolgermi ai bambini mi sono fatta aiutare da una psicologa e da un’assistente alla comunicazione”, prosegue Gabriella Virzì che è stata costretta a interfacciarsi con la Sclerosi Sistemica fin dall’adolescenza. “La prima lettrice è stata mia figlia, che oggi frequenta la seconda elementare. In un secondo momento ho avuto modo di testare il lavoro con i bambini della sua classe, con cui sono stati analizzati tutti i passaggi delle storie fino alle conclusioni: nonostante le difficoltà della malattia, è possibile fare le stesse cose in maniera diversa. È necessario fornire sempre un input positivo ai bambini”. Il consiglio ai genitori, dunque, è quello di parlare ai propri figli, senza nascondergli nulla: “I bambini devono sapere quello che accade ai propri genitori”, insiste la presidente. “Non devono essere lasciati all’oscuro perché sono perfettamente in grado di percepire e comprendere tutto. Parlare con loro è sempre la cosa migliore, per aiutarli a vivere la patologia in maniera serena. I figli sono sempre curiosi di capire perché mammo o papà non stanno bene”.
Le fiabe, inoltre, possono essere un valido supporto anche per quei bambini che dovessero essi stessi sviluppare la patologia. Perché, sebbene ancora più rari, i casi di sclerosi sistemica in età pediatrica non mancano. “Da qui il desiderio di essere un valido supporto anche per i più giovani e per i loro genitori affinché nessuno si senta perso e abbandonato. Dare una speranza al loro futuro è un dovere”, scrive l’associazione, che fa parte di Alleanza Malattie Rare, il tavolo tecnico nato nel 2017 e composto da 430 organizzazioni di pazienti e familiari. Nelle prossime settimane le fiabe saranno al centro di una campagna di divulgazione in diverse piazze italiane per poi coinvolgere le scuole in vista di un ulteriore passo verso la consapevolezza e la comprensione da parte dei più giovani
Seguici sui Social