8 anni per avere una diagnosi, 7 persone su 10 senza lavoro e disagio psicologico per oltre il 60% dei pazienti

Un percorso diagnostico-terapeutico complicato quello di chi soffre di spondilite anchilosante (SA) con continui rimandi dal medico di medicina generale, all’ortopedico, all’osteopata con passaggi anche dal neurologo prima di arrivare dal reumatologo e dare un nome alla propria condizione e trovare una cura efficace. Tanto, troppo tempo perso che porta a conseguenze che possono essere evitate. Oggi abbiamo anche una chiara indicazione temporale di questo ritardo che oscilla tra i 7 e gli 8 anni, come evidenziato dai risultati del sondaggio EMAS (European Map of Axial Spondyloarthritis) recentemente pubblicati sul Current Rheumatology Reports.

Vivevo le mie giornate intrappolato nella paura che quell’ospite indesiderato bussasse alla mia porta. Tutte le volte la fame d’aria mi coglieva impreparato e temevo che quello potesse essere il mio ultimo respiro”. Oggi Sergio non ha più paura di rimanere a corto d’aria a causa dell’asma, una malattia cronica delle vie respiratorie che, se non controllata adeguatamente, può portare a importanti conseguenze. È per questo che prende il via ASMAZEROweek, la campagna di consulenze specialistiche gratuite che dal 3 al 7 giugno 2019 offrirà ai circa 3 milioni di cittadini che soffrono di asma l’opportunità di effettuare una visita di controllo e ricevere informazioni utili per una migliore gestione della propria malattia. Da Nord a Sud, oltre 40 Centri specialistici apriranno le porte su tutto il territorio nazionale con l’obiettivo di sensibilizzare i pazienti circa la possibilità e l’importanza di controllare questa impattante patologia.

Avere una malattia infiammatoria cronica dell’intestino (MICI) non è la fine ma è l’inizio di una storia che, se condivisa con gli altri, i propri cari e soprattutto con il proprio medico, passo dopo passo, attraverso una corretta gestione della malattia, consente di superare tutti gli ostacoli e raggiungere i propri obiettivi di vita. Racconta di conquiste e vittorie personali la campagna di sensibilizzazione “Se MICI Metto”, promossa da MSD con il patrocinio di AMICI Onlus e IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease), che ora approda anche sul web con un sito dedicato, con l’obiettivo di diffondere i messaggi utili e positivi della campagna sul web e sui social.

Colpiscono circa 1,5 milioni di persone in Italia e hanno caratteristiche, cause e sintomi diversi. Inoltre 'preferiscono' le donne ed esordiscono spesso in età giovanile, nel pieno della fertilità femminile, incidendo in modo significativo sulla qualità della vita. Sono le poliartriti croniche, patologie infiammatorie come l’artrite reumatoide, l’artrite psoriasica e le spondiloartriti, che rientrano nella ben più vasta categoria delle malattie reumatiche, un gruppo di oltre 150 malattie che nel nostro Paese affliggono più di cinque milioni di persone.

Il convegno Autismo: un futuro nell’arte“Oggi riflettiamo sull’autismo, la sua diagnosi è una sfida tutta aperta”. Così, la Senatrice Paola Binetti ha aperto il convegno “Autismo: un futuro nell’arte – Quando il talento supera la disabilità”, incentrato sul mondo dei soggetti con spettro autistico, tenutosi presso la sala ISMA del Senato lo scorso 12 aprile, il cui titolo riprende quello del libro a cura di Paola Binetti (Edizioni Magi).

Roma - Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Di workability (ossia l'impatto della malattia sulla capacità di svolgere un determinato lavoro) e qualità della vita nelle malattie reumatologiche infiammatorie, con focus su artrite reumatoide e artrite psoriasica, si è discusso in occasione dello Study Forum organizzato nei giorni scorsi a Roma da ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus, in collaborazione con ISHEO.

Il tema è stato al centro dell'ultimo Congresso Internazionale di Cardionefrologia, tenutosi a Roma dal 12 al 14 marzo

La terapia nutrizionale è un aspetto cruciale del trattamento del rene policistico, eppure la maggior parte degli studi sono concentrati sull’approccio farmacologico per rallentare la progressione della malattia. Il rene policistico dell’adulto, che si indica anche con la sigla ADPKD, è una delle malattie genetiche più comuni, con un’incidenza di 1 su 1000.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni