Il 16 aprile 2016 si terrà a Roma, presso la sede di AssoGenerici (Passeggiata di Ripetta, 22), il primo meeting dedicato alla realizzazione di una rete europea a sostegno di pazienti affetti da patologie genetiche rare senza nome.
Il progetto che prende il nome 'Swan Europe' coinvolgerà associazioni, fondazioni ed organizzazioni europee, che già si occupano della realtà di coloro che sono senza diagnosi.
Il meeting, organizzato da Swan Uk e ospitato dalla Fondazione Hopen vedrà la partecipazione in loco di numerose organizzazioni provenienti, tra le quali Eurordis ed Objetivo Diagnostico (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ).
Altre organizzazioni saranno collegate in tele conferenza.
A ciascuna organizzazione è stato preventivamente inviato un questionario attraverso il quale è stato possibile ottenere dati preliminari sugli obiettivi e modalità di supporto al paziente.
Tra le varie tematiche presenti in agenda, verranno presentati gli aggiornamenti sugli esami genetici di ultima generazione, gli sviluppi della ricerca in campo medico e le proposte su come poter raggiungere modalità il più possibile standardizzate nel fornire informazioni di alto livello e creare comunità familiari in contatto tra loro.
Verranno infine - per quanto possibile - analizzati i numeri e le percentuali dei malati senza diagnosi nell'ambito della popolazione del Regno Unito.
Questo il programma:
9.30 Arrive
9.45 Welcome - Why are we here? - Introductions
10.00 Discussion Topic 1 - Definitions (moderated by Lauren Roberts and Nick Meade)
What is a syndrome without a name?
What’s the difference between being undiagnosed and not yet diagnosed?
10.40 Presentation: Context (Lauren Roberts and Nick Meade)
Genome sequencing
Medical research
Clinical pathways
Educating professionals
Information provision
Family support
11.00 Presentation: Eurordis's joint statement and undiagnosed network (Virginie Bros-Facer)
11.20 Discussion Topic 2 - Consensus (moderated by Lauren Roberts and Nick Meade)
What is our shared area of work?
Where do our priorities differ?
What work is not already being done?
What are our shared aims for SWAN Europe long term/short term?
LUNCH kindly provided by Hopen
14.00 Presentation: Rare connect community (Robert Pleticha)
14.20 Discussion Topic 3 - Next steps discussion (moderated by Lauren Roberts and Nick Meade)
Formalise the network? How?
How will we achieve our shared aims?
Should we meet again?
Any other business
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