Il prossimo 9-10 Marzo a Vilnius decollerà ufficialmente il progetto delle Reti Europee di Riferimento per le Malattie Rare (ERN). Complessivamente saranno attivate 24 reti che coinvolgono 26 Paesi, 350 Ospedali e 850 Centri. L’Italia sarà presente nelle Reti con 52 Ospedali e 192 Centri.
La Rete ITHACA, che coinvolge 38 Centri, attivi in 10 Stati membri, di cui 8 Italiani, si rivolge alle persone affette da malformazioni, sindromi malformative o disabilità mentali rare, con l’obiettivo di fornire assistenza e ricerca di elevato profilo. Alla vigilia della giornata mondiale delle malattie rare, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù si fa promotore di un incontro tra i partner italiani di ITHACA, dal titolo “WORKSHOP ERNITHACA-ITALIA - European Reference Network - Intellectual disability TeleHealth And Congenital Anomalies”, per promuovere, fin dall’avvio delle attività, una collaborazione che costituisce un obiettivo strutturale e prioritario del progetto. Una parte dell’incontro riguarderà i pazienti senza diagnosi ed i programmi di ricerca clinica e molecolare collegati in ambito nazionale ed internazionale. L’appuntamento si terrà il 27 Febbraio 2017 presso l’Auditorium San Paolo - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Viale F. Baldelli, 36 Roma).
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