Si terrà domenica 1 agosto 2021 il seminario “La qualità di vita di bambini e adolescenti con malattie metaboliche”. Interverranno il prof. Carlo Dionisi Vici, Responsabile dell'Unità Ospedaliera malattie metaboliche dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e la Dott.sa Giorgia Olivieri, neuropsichiatra infantile dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

L’evento rientra in un ciclo d’incontri organizzati da “Nave Italia”, la Onlus fondata nel 2007 dalla Marina Militare Italiana e dallo Yacht Club Italiano, che da anni combatte ogni forma di pregiudizio sulle disabilità e sul disagio sociale, promuovendo percorsi avventurosi disegnati per valorizzare in ciascun bambino, adolescente e giovane adulto i punti di forza caratteriali. Questi, infatti, sono ciò che è autentico per tutti, come l'amore, la gratitudine e l'apprezzamento della bellezza. Nave Italia incoraggia la partecipazione ad attività emozionanti che rivelano in ciascuno risorse inespresse, portando a maggior benessere e miglior qualità della vita, nonostante disagi e disabilità.

Sebbene siano disponibili alcuni studi sulla relazione tra sindrome metabolica e qualità della vita, un numero crescente di evidenze ha mostrato un'associazione significativa tra sindrome metabolica e peggioramento della qualità della vita. Tra il 2009 e il 2020 sono saliti a bordo di Nave Italia XX bambini e ragazzi con malattie del metabolismo. Le loro esperienze hanno arricchito metodologia e vita di bordo, soprattutto la qualità della loro vita.

Programma

Ore 10:00 - Comandante Neri o suo delegato: Parole di benvenuto a bordo

Ore 10:05 - Intervento del dott. Carlo Croce sulla nascita della Fondazione Tender To Nave Italia

Ore 10:15 - Intervento del Direttore Scientifico Paolo Cornaglia Ferraris. Malattie Metaboliche: l’esperienza di Nave Italia

Ore 10:30 - Prof. Carlo Dionisi Vici e Dott.sa Giorgia Olivieri: La qualità di vita di bambini e adolescenti con malattie metaboliche

Ore 11:30 - Le storie dei ragazzi imbarcati: dibattito e testimonianze
Conclusioni

I seminari saranno introdotti dal Direttore Scientifico della Fondazione Tender to Nave Italia e si svolgeranno a bordo del brigantino.

L’evento sarà trasmesso in diretta streaming QUI.

Per maggiori informazioni sul ciclo di eventi clicca qui.

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni