15 Ottobre 2021. Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano

Appuntamento online dalle ore 16 alle 17.30

Si svolgerà online venerdì 15 ottobre, dalle ore 16 alle 17.30, il nuovo appuntamento sulla Miastenia Grave organizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante dell’azienda biotecnologica Argenx.

Ad un anno di distanza dal lancio dell’app MyRealWorld MG, disponibile su smartphone con sistema operativo iOS o Android, arriva il terzo incontro online durante il quale verranno presentati i risultati dello studio osservazionale condotto sulla Miastenia Grave. L’iniziativa sarà l’occasione per conoscere gli esiti dell’esperienza realizzata sia nel panorama internazionale che in quello italiano; inoltre, saranno resi noti i primi dati raccolti con lo studio “caregiver burden” lanciato alcuni mesi fa con l’obiettivo di comprendere meglio l’impatto di questa patologia sulla vita e sul benessere di coloro che accudiscono i pazienti.

Ascolteremo testimonianze dirette, per capire quali sono le opportunità che MyRealWorldMG offre, considerando quanto sia importante questo strumento in assenza, o quasi, a livello globale di registri sulla Miastenia Grave e che i dati raccolti provengono dalle valutazioni fatte dai medici. Al termine dell’evento ai partecipanti verrà proposto un questionario a cui potranno dar seguito segnalando anche i temi di maggior interesse che gradirebbero approfondire in futuro.

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PROGRAMMA

MODERA Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

16.00 – INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE

16.05 – I RISULTATI DELLO STUDIO MYREALWORLD MG: L’ESPERIENZA INTERNAZIONALE
Renato Mantegazza, Presidente Associazione AIM Amici del Besta e Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.

16.20 - I RISULTATI DELLO STUDIO MYREALWORLD MG: L’ESPERIENZA ITALIANA
Francesco Saccà, Dipartimento di Neuroscienze e Scienze riproduttive ed odontostomatologiche, Università degli Studi Federico II di Napoli

16.35 – Q&A

16.50 - I RISULTATI PRELIMINARI DELLO STUDIO CAREGIVER BURDEN
Fiammetta Vanoli, U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano

17.05 – LE TESTIMONIANZE DI PAZIENTI E CAREGIVER

17.15 - Q&A

17:25 CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

17:30 CHIUSURA DEI LAVORI