Il 29 Novembre 2022, dalle ore 17.30 alle 19, si terrà una conferenza online in inglese dal titolo ‘Myasthenia Gravis in Europe: an EU perspective’ organizzata dalle associazioni dei pazienti AMES, AIM, Liga MG e ABMM, con il supporto di Argenx.
Durante l’evento pazienti, operatori sanitari e responsabili politici discuteranno del peso della miastenia gravis nei diversi paesi dell'UE e di come possano essere attuate politiche europee armonizzate e integrate che migliorino la vita dei pazienti e dei loro caregiver.
Per affrontare queste sfide, le associazioni dei pazienti, supportate da Argenx, hanno unito le forze per organizzare una serie di workshop per pazienti e operatori sanitari al fine di raccogliere nuovi dati empirici sul peso della miastenia e per sviluppare nuove raccomandazioni concrete, esaminando in particolare come la miastenia potrebbe essere meglio incorporata nelle strategie nazionali per le malattie rare e nei percorsi di cura. Non solo, verrà sottolineata l’importanza di come la collaborazione tra paesi europei sull’individuare migliori pratiche potrebbero essere incoraggianti per affrontare le differenze sostanziali che rimangono tra gli Stati membri dell'UE. Inoltre verrà posto l'accento sulla necessità di riconoscere meglio le esigenze specifiche dei caregiver dei pazienti affetti da malattie rare alla luce della recente Strategia di assistenza dell'UE.
PROGRAMMA
- Opening speech
Introduction and presentation of the event by a high-level speaker
- Presentation on the burden of disease for MG patients, based on exclusive real-world data by
Francesco Saccà, Professor in Neurology at the University “Federico II” of Naples
- Roundtable: Myasthenia gravis impact on patient and caregiver lives: similarities and differences across EU Member States
• Discussion between MG patient association representatives and medical experts from different EU Member States such as:
• Belgium: Lutgarde Allard, Board Member of Liga MG, and Jean-Marie Huet, President of ABMM
• Italy: Renato Mantegazza, President of AIM and professor of the Department of Neuroimmunoly and Neuromuscular Diseasesa
• Spain: Raquel Pardo, President of AMES
• Germany: a representative from DMG (to be confirmed)
• France: Béatrice Nectoux, on behalf of the Myasthenia Patient Group of AFMTéléthon and AMIS
- Roundtable: Shaping harmonised and integrated European policies that improve the lives of MG patients and their caregivers
Discussion between national and European policymakers, MG patient association representatives and medical experts
- Conclusion
Conclusion of the discussion and next steps by Jean-Philippe Plançon, Chairman of EPODIN
and Vice-president of Alliances Maladies Rares
Per iscrizioni clicca qui. https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=GlDrQXH24Eylv7ZBaMNwX-CUdbkUoylDp3NtssdDKWdURUNaUzJUOVBaMUVUU1EzWFpQNEM3NTJMWi4u&wdLOR=cC0946FFB-D192-DD47-99AC-22A0BF19503D
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