Venerdì 28 febbraio, in occasione della VII Giornata mondiale delle malattie rare, alle ore 9:30 presso l'Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299 (Aula Pocchiari) avrà inizio il convegno "Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare". Nel corso del convegno la Federazione Italiana Malattie rare onlus UNIAMO presenterà i risultati della seconda Conferenza Nazionale di EUROPLAN. Il Progetto EUROPLAN, finanziato dalla Commissione Europea, è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità.
Programma
9.30 Registrazione
10.00 Indirizzi di saluto
Fabrizio Oleari
Beatrice Lorenzin
Maria Chiara Carrozza
S.E. Mons. Lorenzo Leuzzi
Luca Pani
10.30 Tavola Rotonda: "La situazione delle Malattie Rare in Italia e i risultati del Progetto Europeo EUROPLAN"
Modera: Mirella Taranto
Ne discutono: Domenica Taruscio, Renza Barbon Galluppi, Paola Binetti, Rappresentante del Coordinamento del Tavolo Interregionale malattie rare, Amedeo Bianco, Massimo Scaccabarozzi, Luca Cordero di Montezemolo, Flavio Bertoglio, Claudio Buttarelli
13.00 Conclusioni
Mons. Andrea Manto
Fabrizio Oleari
MODERATORI E RELATORI
Renza Barbon Galluppi – Presidente di UNIAMO
Flavio Bertoglio – Presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare
Amedeo Bianco – Presidente della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici e Chirurghi e degli Odontoiatri
Paola Binetti – Gruppo Interparlamentare per le malattie rare
Claudio Buttarelli – Presidente del Movimento Italiano Malati Rari
Maria Chiara Carrozza - Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca
Luca Cordero di Montezemolo – Presidente della Fondazione Telethon
Beatrice Lorenzin – Ministro della Salute
Mons. Andrea Manto - Direttore Centro per la Pastorale della Salute –Vicariato di Roma
Fabrizio Oleari - Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
Rappresentante del Coordinamento Tavolo interregionale malattie rare
Massimo Scaccabarozzi - Presidente di Farmindustria
Mirella Taranto - Capo Ufficio Stampa, Istituto Superiore di Sanità
Domenica Taruscio - Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità
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