Il 10 aprile dalle ore 8.30 alle 13.30, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri (ingresso in Via Santa Maria, 37) a Roma, si terrà il convegno "Il ruolo della cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche e rare".
L'evento è organizzato da MAGI-Euregio con l’Ufficio per il Programma di Governo della Presidenza del Consiglio dei Ministri.
Le malattie rare costituiscono un gruppo molto eterogeneo e caratterizzato da una bassa frequenza nella popolazione, associata generalmente all’assenza di una terapia efficace. Attualmente il loro numero, stimato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, è di oltre 6.000 malattie rare e nonostante i malati affetti da una singola patologia siano pochi, la somma totale costituisce un numero rilevante che rappresenta circa il 10% delle persone affette da patologie invalidanti.“Le problematiche che affliggono i pazienti affetti da queste malattie sono tante e diverse a seconda della patologia, e, come ha rilevato anche Eurordis – “Rare Disease Europe”, solo per un numero esiguo di esse esiste una conoscenza scientifica minima ed una cura efficace. – ha dichiarato Matteo Bertelli, Presidente MAGI – A Bolzano abbiamo deciso di costituire una cooperativa sociale che sia in grado di soddisfare al meglio i bisogni diagnostici, socio-sanitari, socio-assistenziali, di formazione ed informazione che i pazienti affetti da malattie rare richiedono. Bolzano, in quest’ottica, è la città ideale per lo sviluppo di un modello di cooperazione sociale in chiave europea, essendo uno dei corridoi italiani per l’Europa continentale.”
Tra gli esponenti del mondo accademico, sanitario ed esperti del settore che interverranno al Convegno moderato da Luciano Moia, Caporedattore Interni quotidiano Avvenire, ci sono:
Bruno Dallapiccola, Direttore scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Giuseppe Milanese, Presidente Confcooperative Federazione Sanità
Monica Varano e Lucia Ziccardi, IRCSS Fondazione Bietti di Roma
Sandro Michelini, Primario Ospedale S.G.Battista dell’Ordine di Malta -Roma
Giuseppe Noia, Responsabile del Centro Diagnosi e Terapia Fetale del Policlinico Gemelli di Roma
Franco Vimercati, Presidente Federazione Società Medico Scientifiche
L’iscrizione, obbligatoria e gratuita, va effettuata entro il 31 Marzo 2014, indicando nome, cognome, titolo, ente di appartenenza all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Per medici, biologi, biotecnologi, farmacisti, chimici e infermieri che vorranno usufruire degli ECM gratuiti sarà necessario far pervenire entro la data di scadenza la richiesta scritta indicando nome, cognome, codice fiscale, categoria (ad es. medico), e-mail sempre all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Si ricorda ai signori ospiti e ai signori giornalisti che per partecipare al Convegno è necessario indossare giacca e cravatta.
L’evento è realizzato in collaborazione con Confcooperative Bolzano, Coonfcooperative Federazione Sanità, FISM (Federazoine Italiana Società Medico-Scientifche) e con il patrocinio della Provincia Autonoma di Bolzano e dell’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti.
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