In occasione della ottava Giornata mondiale delle malattie rare, l’Istituto Superiore della Sanità ha organizzato l’iniziativa "Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano", che è anche il tema della giornata adottato a livello mondiale. L'evento si svolgerà nell’Aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità, in Viale Regina Elena 299, a Roma, domani, 27 Febbraio 2015 dalle 9 alle 13.30 e si concluderà con le premiazioni del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso” e della video favola “Con gli occhi tuoi. Una storia d’amore e d’amicizia”.
L’iniziativa, che vede coinvolti, oltre alla Federazione dei Pazienti (Uniamo), il Gruppo interparlamentare per le malattie rare della Camera dei Deputati, Telethon, Orphanet e il Vicariato di Roma - Centro Pastorale per la Salute, ha il patrocinio del Ministero della Salute e della RAI - Segretariato Sociale.
E' possibile seguire l'evento anche in diretta streaming sul Sole 24 Ore Sanità.
Sempre lo stesso giorno, dalle 15.30 alle 18.20, il Gruppo interparlamentare per le malattie rare della Camera dei Deputati ha voluto esprimere la propria solidarietà, organizzando a Montecitorio l'Incontro "Il Parlamento e le Istituzioni si interrogano sui passi fatti".
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