Il 26 aprile si terrà a Voltri (Genova) la terza edizione di Concorriamo Insieme.

L'importante manifestazione è volta a sensibilizzare la cittadinanza ligure sulle patologie emorragiche congenite, sulle problematiche connesse e a finanziare l'assistenza alle stesse.

L'evento, organizzato dal Centro Emofilia dell'Ospedale G. Gaslini di Genova, in collaborazione con ARLAFE ONLus, che rappresenta i pazienti affetti da malattie emorragiche congenite in liguria, e con la Pro Loco di Voltri, avrà luogo per festeggiare la giornata mondiale dell'Emofilia che si celebra il 17 aprile.

L’emofilia è una malattia genetica che colpisce 1 persona su 10.000. A dispetto della sua rilevanza, l’emofilia è avvolta da una sorta di invisibilità sociale, pochi ne hanno sentito parlare, ancor meno ne ha un’informazione per lo più imprecisa e ammantata di leggenda.

C'è dunque il bisogno di diffondere informazioni sulla malattia, affinché la capillarità della sua conoscenza, possa portare sia livello medico che a livello sociale, l’assistenza, la competenza e il rispetto che questi pazienti hanno finalmente il diritto di avere in eguale maniera, ovunque. Le manifestazioni che si organizzano e che si moltiplicano negli ultimi anni anche a livello europeo vogliono quindi divulgare, diffondere, sensibilizzare ed informare la cittadinanza, le Istituzioni e i media, portando a conoscenza del percorso che è stato fatto, ma soprattutto quello che c’è ancora da fare per migliorare l’assistenza ai portatori di questa condizione.

Per maggiori informazioni sull'evento clicca qui.


Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni