Si terrà il 23 luglio 2015, a Roma, presso Palazzo Montecitorio (Sala Regina Margherita) una conferenza stampa organizzata da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare Onlus per la presentazione del Primo Rapporto sulla condizione delle persone affette da malattie rare in Italia.
L’evento si terrà a partire dalle ore 10. A seguire una tavola rotonda sulla responsabilità sociale in tema di ricerca, cura e qualità della vita.
Interverranno l’On. Pierpaolo Vargiu – Presidente della XII Commissione “Affari sociali” della Camera dei deputati; Sen. Emilia De Biasi - Presidente della XII Commissione “Igiene e Sanità” del Senato della Repubblica; Sen. Fabrizio Sacconi - Presidente della XII Commissione “Lavoro, Previdenza sociale” del Senato della Repubblica; il sottosegretario Vito de Filippo – Ministero della Salute; On. Paola Binetti – Presidente Intergruppo parlamentare per le malattie rare; Renza Barbon Galluppi – Presidente Uniamo Fimr Onlus; Romano Astolfo – Sinodé srl.
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