Osservatorio Malattie Rare ha organizzato, per il 27 novembre 2015, un media tutorial completamente dedicato alla Distrofia Muscolare di Duchenne rivolto ai giornalisti italiani. I temi affrontati saranno molti: Dalla diagnosi clinica allo sviluppo delle terapie, passando attraverso la presa in carico del paziente.
Un vero e proprio viaggio nella patologia dai primi sintomi alla diagnosi genetica, la presa in carico del bambino fino all’adulto.
I progressi della medicina, dalle terapie già disponibili al fermento della ricerca: in che direzione si muovono le sperimentazioni cliniche? Cosa si può sperare per il futuro?
Tutti questi temi, e molti altri, verranno affrontati con medici, pazienti e giornalisti – con il supporto di testimonianze dirette o video - nel corso di un:
MEDIA TUTORIAL
27 Novembre 2015 - Ore 10,30
STARHOTELS METROPOLE
Via Principe Amedeo, 3 - Roma
Intervengono:
Filippo Buccella - Presidente Parent Project Onlus
Tiziana D’Auria - Centro Ascolto Duchenne Parent Project Onlus
Fernanda De Angelis - Responsabile scientifico Parent Project Onlus
Francesco Macchia – Docente “Marketing e Tecniche di Accesso al Mercato Farmaceutico” Facoltà di Farmacia Università “La Sapienza” di Roma
Eugenio Mercuri – Direttore UOC Neuropsichiatria infantile Policlinico A. Gemelli
Maria Teresa Moscato - Responsabile scientifico Parent Project Onlus
Marika Pane – Dirigente Medico Neuropsichiatria infantile (UOC) Policlinico A. Gemelli
Prevista la testimonianza di pazienti DMD e famiglie
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare
Il programma completo è disponibile a questo link.
Per informazioni Ufficio stampa OMAR
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Seguici sui Social