I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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In Italia solo otto centri dispongono di questa tecnologia all’avanguardia

Il primo trattamento di radioembolizzazione epatica con un dispositivo medico di ultima generazione è stato eseguito nei giorni scorsi con successo al Policlinico Agostino Gemelli di Roma su un paziente anziano di 84 anni affetto da una neoplasia al fegato di elevate dimensioni (9cm) con associata trombosi portale, che non permetteva qualunque altra forma di terapia. La procedura è stata eseguita senza alcuna complicanza e il paziente è stato dimesso  in buone condizioni cliniche quattro giorni dopo il trattamento.

Il convegno sulla virologia tumorale è stato organizzato a Trieste dall’ICGEB

Scoperto il virus che sembra essere una delle cause della leucemia, due tipi di Papilloma virus confermati essere responsabili di tumori alla pelle, nuove terapie contro il cancro al seno e i tumori orofaringei. Queste sono solo alcune delle numerose novità emerse dalla 42 esima edizione del “DNA Tumor Virus Meeting“, il più importante appuntamento a livello internazionale per la ricerca sui tumori di origine virale, organizzato a Trieste dal Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (ICGEB) e da poco conclusosi. “Obbiettivo del convegno – spiega Lawrence Banks, direttore del laboratorio di Virologia Tumorale dell’ICGEB e organizzatore dell’edizione triestina – è stato riuscire a raggiungere una sempre più approfondita conoscenza dei meccanismi molecolari che controllano l’insorgenza e il successivo sviluppo dei tumori di origine virale. Gli studi presentati da 300 scienziati, tra i maggiori esperti del campo provenienti dai più prestigiosi centri di ricerca del mondo, con oltre 120 interventi e 90 poster, dimostrano che la comprensione di questi meccanismi è essenziale per poter agire a livello terapeutico e mettere a punto nuovi farmaci o nuove tecniche di terapia genica”.

Se ne è discusso al convegno organizzato dall’Agist. Guarda la videointervista

Il farmaco intelligente Imatinib è in grado di ridurre la recidiva dei GIST, i tumori stromali gastrointestinali, sarcomi rari del tratto gastroenterico. I GIST sono i tumori mesenchimali più frequenti nell’apparato gastrointestinale e rappresentano in tutto circa il 3 per cento dei tumori gastrointestinali, si presentano con una frequenza di 1,5 casi ogni 100.000 persone l'anno. La notizia di questa ulteriore possibilità di utilizzo del farmaco, che va dunque oltre l’impiego nella fase acuta, viene dall’ASCO, il più importante congresso di oncologia internazionale, ed è stata riportate e discussa nel corso di una conferenza organizzata il 22 giugno scorso a  Milano dall’Associazione Italiana Gist. Per l’occasione sono state girate anche due videointerviste molto interessanti; una di queste a Paolo Casali, dell’ IRCCS Istituto Nazionale Tumori Milano.     

Costato (A.I.G): "La mancanza di informazioni è un nemico, e gli oncologi devono mettersi in rete"

Anche i pazienti affetti da tumori rari chiedono di più. Tra i primi ad avanzare richieste specifiche in tal senso sono quelli affetti da GIST – un tipo di sarcoma che colpisce l’apparato gastrointestinale. Il 22 giugno scorso l’Associazione Italiana Gist, che ha cominciato le sue attività nel 2006, ha infatti organizzato una conferenza per fare il punto sulle novità terapeutiche ma anche per richiamare l’attenzione che la legge offre, rispetto a molti malati rari, ai pazienti affetti da tumori rari.  Quella che segue è un’intervista alla Presidente dell’Associazione Italiana GIST ONLUS Anna Costato.

E' partita ieri e durerà fino al prossimo 17 luglio la campagna di AISOS - Associazione Italiana per lo studio dell'Osteosarcoma destinata alla raccolta di fondi per un ampio progetto di ricerca sulla malattia e assistenza ai malati, spesso di età pediatrica. Scopo della campagna è, infatti, destinare i fondi raccolti per organizzare un supporto concreto alla gestione del percorso diagnostico terapeutico dei pazienti affetti da osteosarcoma tramite l’orientamento, l’assistenza psicologica e la consulenza agli ammalati ed alle loro famiglie per ottimizzare i tempi di diagnosi e di cura migliorare oltre che la quantità, la qualità di vita; nei casi di guarigione si potrà facilitare il reinserimento nella vita normale tramite l’indirizzo alle opportune forme di riabilitazione fisica e di percorsi di restituzione ai normali rapporti con il collettivo. AISOS intende raggiungere l’ambito traguardo di permettere trattamenti chemioterapici mirati, personalizzati ed efficaci, meno tossici delle terapie convenzionali e di migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti. Per sostenere l'associazione verso questo traguardo basta inviare entro il 17 luglio prossimo un sms al numero 45506 indipendentemente dal proprio gestore telefonico.

 

Grazie ai nuovi farmaci intelligente più speranze per i malati

“Qualche volta può essere utile al paziente ematologico o a un suo familiare chiedere informazioni ad uno specialista diverso da quello che lo segue abitualmente, perché magari si apre di più, non teme di sembrare troppo ansioso o insistente. La pensa così anche il presidente dell’AIL, prof Franco Mandelli che tra le tante iniziative in programma per la "Giornata nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma" ha presentato, nel corso di una conferenza stampa, il Servizio numero verde AIL: dalle 8 alle 22 del 21 giugno otto illustri ematologi saranno a disposizione al numero verde 800–226524 per rispondere a domande dei pazienti”. A darne notizia è il blog di Antonella Barone tutto dedicato alle malattie mieloproliferative. Il blog si chiama ‘Mi.Cro – Mieloproliferative Croniche e Altre Minoranze”.    

Resi i noti i dati del follow up a lungo termine: il 78 per cento sopravvive a 5 anni

Dal 47esimo confesso ASCO - American Society of Clinical Oncology, tenutosi la prima settimana di giugno a Chicago, arriva una nuova importante conferma per il Desatinib, farmaco usato, fino ad ora,  nei pazienti affetti da Leucemia Mieloide Cronica Philadelphia positiva in fase cronica (CP-LMC) resistenti o intolleranti alla attuale terapia standard con imatinib. Il desatinib è un farmaco prodotto da Bristol-Myers Squibb, il suo percorso clinico di sviluppo è tra i più rapidi della storia della medicina, tanto che si vede sempre più vicina una possibile approvazione come trattamento di prima linea.

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