Il dato emerge da un questionario promosso dalle principali società di dermatologia e presentato dal prof. Vincenzo Piccolo durante un evento dedicato alla patologia
Napoli – Fino ad oggi, gli epidemiologi avevano solo potuto stimare il numero dei pazienti con epidermolisi bollosa (EB) presenti nel nostro Paese. Ora, invece, grazie a un nuovo sondaggio c'è un dato preciso: sono almeno 571 le persone affette da questa malattia genetica ereditaria seguite e gestite in diversi ospedali italiani. Il dato è emerso nel corso del convegno “Nuovi percorsi terapeutici in epidermolisi bollosa”, svoltosi il 9 maggio scorso a Napoli e promosso grazie alla sponsorizzazione non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases. A presentare i risultati di questa indagine è stato il prof. Vincenzo Piccolo, responsabile del Servizio di Dermatologia Pediatrica presso l'Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”.
“Sono stato particolarmente felice di presentare i risultati di questa survey, la prima condotta in Italia sull'epidermolisi bollosa (EB)”, spiega il dermatologo. “Si tratta di un progetto condiviso dalle principali società di dermatologia italiane – SIDeMaST, SIDerP e ADOI – con lo scopo di avere contezza dei dati sulla patologia in Italia. Il questionario è stato compilato online da 70 fra dermatologi e pediatri di tutte le regioni. Oltre al numero dei pazienti seguiti nei centri italiani, è emersa una distribuzione piuttosto uniforme fra le tre forme principali della malattia (simplex, distrofica e giunzionale) e una prevalenza piuttosto elevata e inattesa di forme distrofiche”.
“Dall’indagine sono scaturiti dati interessanti anche sul “patient journey”, ovvero sugli spostamenti interregionali compiuti dai pazienti per motivi di diagnosi e cure. Infine, tutti i partecipanti al questionario hanno evidenziato la necessità di incrementare la formazione sull’epidermolisi bollosa, e il congresso di Napoli è stata una grandissima occasione per soddisfare questo bisogno insoddisfatto. Chiaramente, i dati di questa survey sono ancora incompleti e dovranno essere confermati da valutazioni più capillari, ma danno certamente un’idea dei numeri del complesso gruppo delle epidermolisi bollose, ponendo le basi per una migliore consapevolezza di queste malattie e per un adeguato trattamento dei pazienti”, prosegue Piccolo.
Nel corso del convegno è stato dedicato ampio spazio alle novità nel panorama del trattamento della EB. Con lo sviluppo tecnologico e scientifico e con il miglioramento della conoscenza sulle cause genetiche di questo gruppo di malattie, infatti, sono state sviluppate nuove opzioni terapeutiche. “In particolar modo, lo studio EASE ha valutato l’efficacia della terapia con oleogel-S10, un farmaco per uso topico a base di una miscela di terpeni estratti dalla corteccia di betulla”, sottolinea il prof. Piccolo. “Nella sperimentazione, condotta sia in doppio cieco che in aperto, il medicinale ha raggiunto l’obiettivo primario in maniera statisticamente significativa rispetto al placebo, in particolar modo per le forme di epidermolisi bollosa distrofica recessiva. Ciò ha portato alla conseguente approvazione e rimborsabilità di questo farmaco in diversi Paesi del mondo, tra cui l’Italia. Inoltre, sono in arrivo terapie geniche sviluppate per affrontare la specifica causa genetica della EB”.
“Nuovi percorsi terapeutici in epidermolisi bollosa” è stato un evento monotematico unico nel suo genere, che ha dato la possibilità a un pool di esperti nazionali di confrontarsi sullo stato dell’arte della patologia. “Oltre al trattamento, sono state ampiamente discusse le novità in termini diagnostici, nonché gli aspetti clinici della EB e il suo impatto sulla qualità della vita dei pazienti”, conclude il dermatologo. “Al convegno sono intervenuti tanti opinion leader del settore che hanno portato la propria esperienza nella gestione a tutto tondo dei pazienti affetti da epidermolisi bollosa, fornendo stimolanti e interessanti punti di discussione tra i clinici che hanno arricchito professionalmente e culturalmente tutti i partecipanti all’evento e che sicuramente avranno un positivo impatto sulla pratica clinica quotidiana”.
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