Nel corso di un webinar si sono confrontati sul tema Massimo Triggiani, Ordinario di Immunologia Clinica e Allergologia dell'Università di Salerno, e Patrizia Marcis, presidente dell'associazione ASIMAS
Per le persone con mastocitosi, il momento più delicato è la comunicazione della diagnosi: è quindi fondamentale favorire e incentivare il corretto dialogo tra medico e paziente, promuovendo il processo decisionale condiviso (shared decision making o SDM). Questo approccio coinvolge paziente e medico nella scelta del trattamento o della cura più adatta, considerando sia le evidenze scientifiche che le preferenze, i valori e le circostanze personali del paziente. Un processo che mira a garantire una decisione più informata, consapevole e rispettosa della dignità e dei diritti del paziente.
È stato questo il tema principale del webinar “Conoscere la mastocitosi. Dalla diagnosi al corretto dialogo tra medico e paziente”, organizzato lo scorso 24 giugno da OMaR – Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con ASIMAS – Associazione Italiana Mastocitosi ODV e con il contributo non condizionante di Blueprint Medicine. Nel corso dell'evento, moderato da Ilaria Vacca, Caporedattrice dell'Osservatorio Malattie Rare, sono intervenuti Massimo Triggiani, Professore Ordinario di Immunologia Clinica e Allergologia dell'Università degli Studi di Salerno, e Patrizia Marcis, Presidente di ASIMAS.
L'incontro, oltre ad aver fornito informazioni utili sulla diagnosi e la terapia delle mastocitosi, ha fatto comprendere meglio cosa significa vivere con questo gruppo di patologie, che secondo le stime colpiscono in Italia almeno 1.500 pazienti. “I mastociti sono delle cellule del nostro sistema immunitario che ci servono normalmente per riconoscere le infezioni e difenderci da esse: sono quindi molto abbondanti nella pelle, nel tratto gastrointestinale, nell'apparato respiratorio e nel midollo osseo”, ha spiegato il prof. Triggiani.
“Sono delle cellule molto particolari, che hanno il compito – in presenza di un'infezione – di rispondere creando l'infiammazione. Contengono perciò una serie di molecole, di mediatori dell'infiammazione; il più conosciuto è l'istamina ma ce ne sono altri, per esempio la triptasi e le citochine. Nella maggior parte dei casi la patologia ha una causa genetica: i mastociti possono sviluppare una mutazione e quindi una tendenza ad aumentare la loro crescita all'interno di questi organi. Nella mastocitosi, però, non avviene solo una crescita e una proliferazione incontrollata dei mastociti, ma anche un aumento dell'attivazione di queste cellule: ciò può comportare una serie di sintomi che possono essere più o meno gravi, ma quasi sempre invalidanti, soprattutto nelle persone adulte, che presentano le forme più severe di malattia. Si tratta di sintomi collegati a quelle che sono considerate come malattie allergiche, perché i mastociti sono anche le cellule effettrici di queste malattie”, ha concluso Triggiani.
“L'associazione agisce come un ponte, come un collante fra i pazienti e i clinici”, ha sottolineato Patrizia Marcis. “Inizialmente, quello che sentono i pazienti è la paura: una malattia rara fa paura, ma è soprattutto la mancanza di conoscenza a creare ansia e timore. Noi consigliamo ai pazienti di non concentrarsi solo su questi sentimenti, ma di avere ben chiaro, prima di una visita, ciò che hanno intenzione di raccontare al medico, in modo da poter elencare tutti i sintomi che presentano e riuscire ad accorciare i primi momenti della visita, per dedicarsi poi a progettare tutti gli esami per una diagnosi definita e corretta. Chiaramente non tutti i casi sono uguali: ci sono situazioni cliniche più gravi, con una una qualità di vita più compromessa, e queste persone hanno bisogno di continuità; i tempi per ottenere un appuntamento, invece, sono troppo lunghi – anche un anno o un anno e mezzo. I pazienti, fondamentalmente, hanno bisogno di essere rassicurati, e noi, come associazione, ci impegniamo a informarli correttamente: tutte le informazioni che forniamo loro sono condivise con la Rete Italiana Mastocitosi, e le nostre fonti sono sempre rappresentate dalla comunità scientifica”, ha concluso la presidente di ASIMAS.
Clicca qui per guardare la registrazione del webinar.
Seguici sui Social