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A 8 anni partecipare ad una gita scolastica è un diritto di tutti i bambini, anche per chi è affetto da una malattia rara come la fibrosi cistica. Un diritto negato ad una bambina di Carrara, perché le insegnanti non se la sono sentita di portarla in gita a Pisa, insieme agli altri compagni. La bimba, affetta sin dalla nascita dalla rara malattia genetica che nel mondo colpisce un neonato su 2500, ha sempre condotto una vita autonoma e attiva, pur con il limite delle molte terapie quotidiane alle quali si deve sottoporre. Va a scuola regolarmente, ama la vita ed è ansiosa di conoscere e imparare come tutti i bambini della sua età. La decisione delle maestre ha vanificato l’impegno di anni della famiglia che sta facendo di tutto per consentirle una qualità della vita più possibile uguale a quella dei suo coetanei, e non è stata accolta positivamente dalla madre che, dopo aver tentato di convincere le insegnanti che la trasferta non avrebbe comportato alcun rischio, ha deciso di farle cambiare scuola.

“Mia figlia – racconta la donna al quotidiano La Nazione – ha subito un intervento chirurgico i primi di aprile. Appena uscita dalla sala operatoria ha chiesto ai medici se sarebbe potuta andare a quella gita che attendeva da tutto l’inverno. Così rientrata a scuola con tutti i certificati medici, si è vista rifiutare la partecipazione. Non solo, ancora più grave è che le insegnanti pretendessero che io firmassi, oltre alla liberatoria che esula la scuola da qualsiasi responsabilità, anche un documento in cui dichiaravo di essere io a rinunciare alla gita per motivi familiari. Ho rifiutato di firmare il falso e ho chiesto il nulla osta per trasferire mia figlia in una scuola dove spero abbiano una maggiore sensibilità nei confronti di chi già tanto deve lottare quotidianamente con terapie, malattia e disagi. Anche per il nulla osta ci sono voluti otto giorni perché la preside firmasse, facendo così perdere alla bimba più di una settimana di scuola.”

“Non capisco quale sia stato il loro problema – conclude la madre amareggiata - dal momento che la bambina è rientrata con tutti i certificati medici necessari. Ci sono tante battaglie per rendere la vita di questi bimbi più normale possibile, poi basta una gita negata che si vanifica il lavoro di anni”.