Si intitola “Semplicemente eroe – la storia di Benny” il cortometraggio diretto dal giovane Roberto Itri, 28 anni, che racconta di come sia convivere con la sindrome di Usher, una malattia caratterizzata da sordità neurosensoriale (di solito congenita) associata a retinite pigmentosa e perdita progressiva della vista.
Nel video incontriamo il protagonista, Benedetto Molaro, seduto in completa solitudine ad un tavolo di una stanza pressoché spoglia. Sul suo viso rinveniamo gli spasimi di dolore di una persona che prova a leggere, ma non vi riesce e prova ad ascoltare un file audio su un computer, sempre senza successo. In un primo momento, sembrerebbe che le difficoltà abbiano il sopravvento, che il dolore sia tanto ingombrante da eclissare il resto, ma ecco che all’improvviso arriva una figura misteriosa che sprona Benny a uscire dalla stanza, dove lo aspettano i suoi amici. Ed ecco che l’afflizione sparisce e subentra la gioia dello stare in compagnia, dell'aiutarsi e sostenersi a vicenda. Gli amici di Benny gli regalano un paio di lenti apposite, e lui, mosso dalla voglia di farcela, le inforca e riesce finalmente a leggere.
Il video, seppur breve, è incisivo per la maestria con cui è girato ma soprattutto per il messaggio che trasmette: la presenza degli amici e di caregiver è fondamentale per chi è affetto da una malattia degenerativa, anche solo per poter sopportare il peso dell'angoscia. Il video è visionabile su Youtube.
Con una prevalenza stimata in 1 su 30.000, la sindrome di Usher è la causa più comune di cecità associata a sordità a esordio nell’infanzia. Attualmente le speranze di un trattamento risiedono soprattutto nella terapia genica, un ambito nel quale le ricerche appaiono molto promettenti.
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