Sul sito dell’associazione informazioni sulla malattia e centri di riferimento nazionali
Finalmente anche i pazienti affetti da Sarcoidosi dispongono di un’associazione. Si tratta di Amici contro la Sarcoidosi (ACSI), una onlus nata a novembre 2011 grazie alla volontà di alcuni pazienti che hanno dato vita a un luogo di condivisione scientifica e una serie opportunità di dialogo con le istituzioni e con le sanità regionali.
La Sarcoidosi è una malattia infiammatoria che può colpire diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche (dette linfonodi). Nei pazienti con sarcoidosi si formano dei noduli anomali, detti granulomi, che consistono in tessuto infiammatorio caratteristico della malattia presente in varia misura negli organi colpiti. Si tratta di una malattia che si può manifestare in modi e gravità molto diverse, secondo gli organi colpiti e l’intensità dell’infiammazione. Si tratta di una malattia molto diffusa, con un'incidenza (che varia a seconda dell'età, del sesso, dell'etnia e dell'origine geografica) stimata in circa 1/6.300 nei maschi e 1/5.300 nelle femmine. Questa patologia si presenta principalmente nei soggetti adulti, essendo molto rara nei bambini e negli anziani, e colpisce entrambi i sessi, forse un po’ di più le femmine dei maschi. Alcune etnie (es. afro-americani) sono più colpite di altre, a dimostrazione di una probabile predisposizione su base genetica che però non è ancora stata dimostrata. La terapia della Sarcoidosi prevede l’utilizzo di farmaci in grado di agire sul sistema immunitario, principlamnete i corticosteroidi (cortisone). Nel caso in cui non vi sia alcuna risposta possono essere utilizzati altri farmaci della classe degli agenti citotossici (metotrexate, azatioprina, ciclofosfamide), degli antimicrobici (clorochina e idrossiclorochina), degli immunomodulatori (pentossifillina, infliximab) da soli o in associazione. Se invece il paziente risponde e la malattia va in remissione è sufficiente e necessario eseguire dei controlli periodici. Nei casi estremamente gravi diviene necessario l’utilizzo di ossigeno e l’unico trattamento efficace è il trapianto polmonare.
La diagnosi di Sarcoidosi viene fatta sulla base di un insieme di sintomi ed esami (esami radiologici e di medicina nucleare, prove di funzionalità respiratoria, emogasanalisi, test del cammino dei 6 minuti, broncoscopia con lavaggio bronco alveolare biopsia dei linfonodi, biopsie della cute).
Nel sito dell’ACSI potete trovare informazioni sulla malattia, sulla diagnostica e sulle opportunità terapeutiche. Sono anche segnalati i centro italiani specializzati nella cura di questa patologia.
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