Per ora sono in inglese e spagnolo ma a breve arriveranno anche in italiano
Arriveranno a breve, anche in lingua italiana, le linee guida dedicate alle famiglie che vivono la distrofia muscolare congenita (CMD). Il documento, pubblicato in lingua inglese nel 2011, riassume le principali informazioni sul trattamento della patologia, condivise a livello internazionale dai maggiori esperti patologi, neurologi, pneumologi, gastroenterologi, ortopedici e algologi. Si tratta, infatti, di una rielaborazione delle Linee Guida internazionali Consensus CMD, coordinate dal Dott. Thomas Sejersen, rese disponibili grazie al sostegno di TREAT-NMD, AFM, Telethon e Cure CMD.
Le linee guida forniscono delle informazioni di base, che le famiglie possano capire e condividere con i professionisti, con l’obiettivo di un’alleanza terapeutica efficace.
Le distrofie muscolari congenite sono un gruppo di malattie neuromuscolari rare con un ampio spettro di fenotipi clinici. I recenti progressi nella comprensione della patogenesi molecolare della patologia hanno permesso grandi miglioramenti nella diagnosi, ma il tipo di assistenza medica e di trattamenti necessari sono molto eterogenei da caso a caso. Per questo le linee guida comprendono raccomandazioni di natura diversa, per ogni diversa area: diagnosi, neurologia, pneumologia, ortopedia,riabilitazione, gastroenterologia, nutrizione, igiene orale, cardiologia e le cure palliative.
Le linee guida sono state tradotte in spagnolo ma saranno presto disponibili anche in lingua cinese, danese, ceca, francese, tedesco, greco, italiano, giapponese, lettone, macedone, norvegese, persiano, portoghese, serbo e turco
Le Guida dedicata alla famiglia è disponibile a questo link in lingua inglese, e a questo link in lingua spagnola.
Le linee guida internazionali sono state pubblicate sul Journal of Child Neurology.
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