Arriva in Italia Intercept Pharmaceuticals, società biofarmaceutica con sede negli Stati Uniti specializzata nei farmaci per la cura delle epatopatie non virali per le quali non sono ancora disponibili trattamenti soddisfacenti.

L’esperto rassicura: “la qualità e l’aspettativa di vita delle persone affette da questa sindrome è quasi sovrapponibile a quella della media delle persone sane”

Milano – “Per una coppia in attesa di un figlio ricevere una diagnosi di sindrome di Klinefelter può voler dire mettere in discussione o rivedere il progetto di vita, afferma Piernicola Garofalo, Endocrinologo del Dipartimento di Endocrinologia dell’Ospedale Cervello di Palermo e Presidente AME Onlus, Associazione Medici Endocrinologi, ma questo è errato perché la qualità e l’aspettativa di vita delle persone affette da questa sindrome è quasi sovrapponibile a quella della media delle persone sane. Nel passato, in assenza di diagnosi prenatale, la malattia veniva riconosciuta solo e non sempre in età adulta a riprova di una sintomatologia lieve, a volte irriconoscibile”.

Il Piemonte è la prima Regione italiana ad aver individuato i Centri di riferimento per la cura le singole patologie tumorali, nell'ambito del proprio Dipartimento di rete oncologica, anche questo unico in Italia. Ferma restando la libertà dei pazienti di scegliere il centro dove farsi curare, il provvedimento, hanno spiegato dalla Regione Piemonte, consente di fornire ai malati oncologici le risposte più appropriate rispetto alle complessità delle patologie, assicurando qualità delle prestazioni e la presa in carico in tutto il percorso di cura.

La società statuinitense biotech Baxalta, nata lo scorso anno da uno spin-off di Baxter International, e specializzata nel trattamento di malattie rare del sangue, tumori e disordini al sistema immunitario, è stata acquisita dall’irlandese Shire per circa 32 miliardi di dollari in contanti e in azioni.

USA - Isis Pharmaceuticals, una società impegnata nello sviluppo di diversi trattamenti per malattie rare, ha recentemente annunciato la decisione di cambiare il proprio nome in Ionis Pharmaceuticals. Considerando le tragiche vicende mondiali legate al terrorismo di matrice islamica, le ragioni di questo provvedimento appaiono ovvie, sebbene la dirigenza di Ionis non abbia rilasciato specifiche dichiarazioni in merito alla cosa.

“Il nostro obiettivo è portare la mortalità per parto verso lo zero. Quando avviene un decesso dobbiamo essere certi che si sia trattato di un caso impossibile da prevedere e da gestire”. Con queste parole (riportate sul sito del Ministero della Salute) il Ministro Beatrice Lorenzin ha commentato, in un’intervista effettuata il 4 gennaio a Repubblica, i recenti avvenimenti che hanno portato alla morte di 5 donne e una bimba negli ospedali Sant’Anna di Torino, Spedali civili di Brescia, di Bassano del Grappa e di San Bonifacio a Verona.

Che cos’è la cooperativa Magi-Euregio e in che modo opera? Quali novità nella ricerca sulle malattie genetiche rare portata avanti dalla cooperativa e quali sono le nuove sfide che dovrà affrontare?
A queste domande dà risposta il servizio di Telepace-Trento dedicato interamente a Magi Euregio.

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