Attualità

: Autore: Redazione; 18 Febbraio 2016

Al Meyer il gioco è parte integrante della cura: riduce lo stress, allevia dolore e paura e garantisce ai piccoli pazienti il diritto di restare bambini anche durante il periodo in cui sono ricoverati. Sono questi gli obiettivi del progetto Gioco in Ospedale della Fondazione Meyer: un ventaglio di attività ludiche e creative pensate per rendere più piacevole e meno doloroso il tempo che i piccoli pazienti devono trascorrere all’Ospedale Meyer di Firenze, polo pediatrico nazionale di riferimento per la cura delle malattie complesse e rare.

: Autore: Redazione; 17 Febbraio 2016

Una squadra di ricercatori inglesi, provenienti dalla University College London (UCL), dal National Physical Laboratory e dal Royal Free Hospital, ha utilizzato una nuova tecnica di microscopia ad alta risoluzione per la diagnosi di un raro disturbo della coagulazione definito col nome di sindrome di Hermansky-Pudlak (HPS). I risultati ottenuti dal test di collaudo sono stati pubblicati sul Journal of Thrombosis and Haemostasis e sembrano dimostrare che questa metodologia di analisi sia in grado di identificare i pazienti affetti da HPS con un grado di accuratezza del 99%.

: Autore: Redazione; 16 Febbraio 2016

Dai dati emersi nel 2015 da una survey sui centri STEN attivi sul territorio nazionale, promossa dal Direttivo del Gruppo di Studio sul Trasporto Neonatale della Società Italiana di Neonatologia (SIN), è emerso che in Italia sono attivi 44 centri che effettuano il Servizio di Trasporto per le Emergenze Neonatali (STEN). Questi centri assicurano una copertura totale in 11 regioni e parziale in 3 (Emilia Romagna, Puglia, Sicilia). Il Servizio è completamente assente in 5 regioni (Valle d’Aosta, Umbria, Abruzzo, Calabria, Sardegna).

: Autore: Francesco Fuggetta; 15 Febbraio 2016

Pubblicato il rapporto annuale aggiornato al 30 giugno 2015

MILANO – È online il nuovo rapporto sull’attività di censimento delle malattie rare svolta dai Presidi della Rete Regionale della Lombardia, aggiornato al 30 giugno 2015. A questa data, il ReLMaR contiene 28.173 schede di diagnosi e 11.951 piani terapeutici, archiviati e validati.

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2016

In aumento, negli ultimi anni, i casi di meningite in Toscana: dalla media di 15-16 casi all'anno si è passati ai 38 del 2015, di cui 31 di meningococco di tipo C, colpendo anche i più giovani, anche mortalmente. Si individuò sin da subito che la causa fosse un ceppo particolare di meningococco molto aggressivo, ST11, riscontrato anni fa anche nel Veneto e in Provenza.

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2016

L’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) ha dato vita a un database costituito da più di 600 Unità Operative Pneumologiche, distribuite su tutto il territorio italiano, delle quali vengono segnalati i servizi specialistici erogati nonché i nominativi dei medici che vi lavorano.

: Autore: Margherita De Nadai; 11 Febbraio 2016

Per celebrare Rare Disease Day 2016, la Croatian Alliance for Rare Diseases, l’organizzazione croata per le malattie rare che coinvolge 21 associazioni di pazienti del Paese con un totale di oltre 600 soci, vuole raggiungere un ambizioso obiettivo: entrare nei Guiness dei Primati realizzando il più grande album online di foto di abbracci. E per battere questo record è necessario raccogliere più di 108.121 foto in 7 giorni. Per questo invita tutto il mondo ad abbracciarsi, ad immortalarsi e… a condividere la propria foto! (Di seguito il video dell'iniziativa dell'anno scorso)