Alexion Pharmaceuticals, una società specializzata nello sviluppo di terapie per le malattie rare, ha recentemente inaugurato la sua nuova sede principale, un imponente edificio di 14 piani che è stato eretto in un quartiere di New Haven (Connecticut, USA) che ospita anche la prestigiosa Università di Yale. Come riportato da diversi giornali, l'Amministratore Delegato della compagnia, David L. Hallal, ha dedicato il moderno quartier generale ai pazienti colpiti da patologie rare e alle loro famiglie.

Il trapianto dei polmoni si esegue soprattutto per fibrosi cistica e fibrosi polmonare idiopatica. Facciamo il punto con il Centro Nazionale Trapianti

“I trapianti sono una grande conquista della scienza a servizio dell'uomo e non sono pochi coloro che ai nostri giorni sopravvivono grazie al trapianto di un organo. La medicina dei trapianti si rivela, pertanto, strumento prezioso nel raggiungimento della prima finalità dell'arte medica, il servizio alla vita umana.” Queste sono parole di Giovanni Paolo II che aveva individuato nel trapianto un gesto di immensa nobiltà, fondamentale per restituire una speranza a malati che sembrano non avere più davanti a sé un futuro dignitoso da vivere e realizzare.

Garantire assistenza a chi soffre di malattie rare sarà l’obiettivo della neonata task force costituita dalla Asl di Lecce, che andrà ad implementare anche nel territorio leccese una fitta rete sanitaria che consenta ai circa 3mila pazienti ‘rari’ di ottenere tutto l’aiuto di cui hanno bisogno. Nel frattempo la settimana scorsa il coordinamento regionale malattie rare dell’Ares, di cui l’azienda sanitaria leccese è parte integrante, che tenta di fornire a chi soffre un servizio ed un’assistenza completi ha presentato le sue attività, che vanno dalle prestazioni finalizzate alla diagnosi alla certificazione dello stato di malattia rara, dalla formulazione di un Piano Diagnostico Terapeutico fino all’informazione e alla consulenza.

Roma – Si chiama Centro di Medicina e di Chirurgia ricostruttiva pelvica femminile, ed è la nuova struttura del Polo per la Salute della Donna e del Bambino del Policlinico universitario “Agostino Gemelli” di Roma dedicata al trattamento delle patologie urinarie femminili e del dolore pelvico cronico in tutte le sue forme, mediante apparecchiature di avanguardia e grazie all’utilizzo delle più avanzate tecnologie.

“L'intera giunta regionale pugliese capeggiata dal presidente Emiliano sottrae 6 mensilità dell'Assegno di Cura alle persone con gravissima disabilità per risanare eventuali contenziosi.” La denuncia arriva dall'organizzazione sindacale nazionale Sfida - Sindacato famiglie italiane con diversa abilità.

Il sodalizio tra GSKSave the Children inaugura per il terzo anno consecutivo il premio da 1 milione di dollari istituito per riconoscere e valorizzare le innovazioni prodotte dai paesi in via di sviluppo.
La quota maggiore del premio da 1 milione di dollari, giunto alla terza edizione, è stata vinta dalla Organizzazione vietnamita Path con $ 400.000 con un progetto per la creazione di un sistema informatizzato di registrazioni vaccinali: il progetto Immreg. Il progetto ha permesso di ridurre da 2 gg a 30 min max il tempo di produzione degli elenchi dei bambini da vaccinare e ha prodotto un aumento dei tassi di vaccinazione nel primo anno di vita dal 74,3-77,8%.

Il 3 marzo si celebra la Giornata Mondiale dell’Udito, un’iniziativa voluta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) per creare consapevolezza sul tema delle disabilità uditive. Secondo l’OMS, circa 360 milioni di persone sono affette da disabilità uditiva (pari a circa il 5% della popolazione mondiale) e di queste 32 milioni sono bambini. Il tema di quest’anno - “Perdita dell’udito nell’infanzia: agiamo ora, ecco come!” - è volto ad accrescere la consapevolezza verso le strategie previste dalla sanità pubblica per aiutare a ridurre la prevalenza e l’impatto della perdita di udito nei bambini.  

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