USA - Lumos Pharma ha annunciato di aver ottenuto un finanziamento di 34 milioni di dollari che utilizzerà per dare inizio alla fase clinica di sperimentazione del composto LUM-001, una terapia modificante la malattia specifica per il trattamento del deficit del trasportatore della creatina (CTD). La sponsorizzazione è in gran parte sostenuta da Deerfield Management Company, ma nel gruppo dei principali nuovi investitori rientra anche Roche, che ha partecipato al finanziamento attraverso il proprio fondo di venture (Roche Venture Fund).

Roma – “Conoscere per decidere”: è questo il claim di Accademia dei Pazienti Onlus, EUPATI Italia, che promuove il coinvolgimento dei pazienti nei processi decisionali inerenti la ricerca dei farmaci e i regolamenti che ne disciplinano lo sviluppo facendo propri i concetti della 'patient centricity' e del 'patient empowerment'. Un vero e proprio cambiamento culturale che mette finalmente il cittadino paziente al centro delle tematiche sanitarie che ad oggi lo hanno visto spettatore passivo.

Dott. Antonino ScaramozzinoIl dr. Antonino Scaramozzino, direttore dell'Unità di Pneumologia del Policlinico Madonna della Consolazione, ha creato una mensa che sforna un centinaio di pasti al giorno e un ambulatorio dove  si forniscono cure mediche gratuite

REGGIO CALABRIA – Una vita due volte al servizio dei meno fortunati: sia nel lavoro che nel tempo libero. Perché il dottor Antonino Scaramozzino, 61 anni, appena si toglie il camice da direttore dell’Unità di Pneumologia del Policlinico Madonna della Consolazione di Reggio Calabria, si dedica alla sua seconda missione: aiutare i bisognosi. Nel giro di pochi anni, insieme al fratello, presidente dell'associazione San Domenico ONLUS, in una casa ampliata e ristrutturata ha creato una mensa in grado di sfornare un centinaio di pasti al giorno, e a poca distanza un ambulatorio dove si forniscono cure mediche gratuite.

PARMA – Chiesi Farmaceutici ha chiuso il 2015 con un trend positivo sia in termini di fatturato, che ha raggiunto 1.467 milioni di euro con un incremento del 9,4% rispetto al 2014, sia a livello finanziario. Il fatto che la multinazionale goda di grande salute è dato anche da un’ulteriore crescita del settore Ricerca e Sviluppo, che, attualmente, conta all’attivo 41 progetti d'indagine. Inoltre, nel 2015 non sono mancati gli investimenti sul territorio italiano, che per il gruppo restano di primo piano: è stato infatti inaugurato il nuovo impianto produttivo di Curosurf®, nel comprensorio di San Leonardo a Parma, costato oltre 35 milioni di euro.

Sabato 16 aprile, l’IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino – IST di Genova e lo Sportello Regionale delle Malattie Rare hanno inaugurato, insieme ad AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), l'Open Day 2016 sulla sindrome di Poland (SdP), una giornata interamente dedicata ai pazienti colpiti da questa rara malattia malformativa, i quali hanno potuto ricevere utili informazioni e consulenze specialistiche da parte di alcuni dei più importanti medici e operatori del settore.

Roma – Pazienti 3.0 consapevoli e attivi nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci. Stiamo assistendo a un momento di svolta, un cambio di paradigma nel mondo della Medicina che vede il paziente assumere un ruolo sempre più propositivo.
Il workshop “Partecipazione attiva e non più passiva del paziente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci” organizzato dall’Accademia dei Pazienti, il network italiano del progetto europeo Eupati (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), è in programma il 19 e 20 aprile presso l’Hotel Ergife di Roma.

Un sequenziamento del Dna ha permesso di scoprire le cause della morte di un bambino avvenuta dieci anni fa. Le analisi sono state effettuate da un'equipe dell'azienda ospedaliera universitaria di Siena. Il piccolo, al momento del decesso, aveva solo 14 mesi. Ora la mamma, grazie all'aiuto dei medici toscani, ha saputo che il figlio era affetto da una una forma molto rara di miotonia congenita, una malattia neuromuscolare che gli provocava continui problemi respiratori.

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