Attualità

: Autore: Francesco Fuggetta; 25 Maggio 2016

BRUXELLES (BELGIO) – Il Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea si è riunito il 5 e il 6 aprile: fra i temi affrontati, i servizi sociali per i pazienti con malattie rare, le reti europee di riferimento, la registrazione sulla piattaforma europea delle malattie rare e la ricerca su queste patologie. Il prossimo incontro del Comitato si svolgerà il 28 e 29 novembre a Lussemburgo.

: Autore: Redazione; 23 Maggio 2016

Il tema del consenso informato è decidamente attuale, complesso e di interesse mondiale: per questo l’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) è intervenuta più volte sull’importanza del ruolo del paziente nel processo di cura e della presa in carico delle sue aspettative e necessità, attraverso un coinvolgimento attivo e consapevole.
Aifa è impegnata in una partnership con EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) con la quale ha lavorato recentemente per l’workshop “Partecipazione attiva e non più passiva del paziente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci”.

: Autore: Redazione; 20 Maggio 2016

Un Centro di diagnostica avanzata della CCSVI sarà aperto entro qualche mese a Ferrara, presso il Centro di Malattie Vascolari diretto dal prof Paolo Zamboni, anche grazie alla donazione di 20.000 euro da parte dell’Associazione CCSVI nella sclerosi multipla. Lo ha annunciato lo stesso Zamboni, nei giorni scorsi alla serata conclusiva della Settimana della consapevolezza sulla CCSVI, alla sua seconda edizione.

: Autore: Redazione; 19 Maggio 2016

Sono tredici i rappresentanti provenienti da dodici associazioni italiane

Sono stati annunciati da EURORDIS i nomi dei rappresentanti dei pazienti eletti nei Gruppi di sostegno europei (European Patient Advocacy Group - ePAG) .
I rappresentanti italiani sono Angelo Loris Brunetta dell’Associazione Ligure Thalassemici Onlus, Renza Barbon Galluppi, dell’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus , Cinzia Arbellino e Piero Santantonio di MITOCON ONLUS, Diana Marinello, dell’Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet , Claudio Ales, dell’Associazione Italiana per la lotta alle PHTS, Paolo Federici dell’Associazione Fondazione Italiana HHT 'Onilde Carini', Isabella Brambilla di Dravet Italia Onlus, Massimo Marra di CIDP Italia ONLUS, Flavio Minelli dell’Unione Italiana Ittiosi, Ivonne Ronchetti di PXE-Italy Onlus, Rita Serena Bartezzati di AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale, Fillipo Martone, Amici Contro la Sarcoidosi Italia Onlus.

: Autore: Redazione; 17 Maggio 2016

Secondo quanto emerge da uno studio realizzato da I-Com, Istituto per la Competitività, presentato in occasione del lancio del progetto ‘Hi Future!’ di Janssen, farmaceutica del gruppo Johnson & Johnson, negli ultimi sette anni, le start up innovative italiane sono cresciute in maniera esponenziale, passando da 3 nel 2009 a 5.051 nel 2015, di cui il 75% opera nel settore dei servizi e solo il 15% si occupa di ricerca e sviluppo. Più che raddoppiate negli ultimi 4 anni quelle che operano nel settore delle scienze della vita: sono ancora una percentuale ridotta anche se brevettano più degli altri settori.

: Autore: Redazione; 16 Maggio 2016

Palermo – E’ stata inaugurato ad aprile, in occasione della “Giornata nazionale della salute della donna”, la prima e unica Unità operativa complessa di ginecologia oncologica del sud Italia, presso il nuovo Padiglione oncologico dell’ospedale Civico di Palermo.
Il neonato polo di alta specialità, frutto della collaborazione tra l'Azienda Ospedaliera ARNAS Civico, il Policlinico Universitario Paolo Giaccone e l'Università di Palermo, nasce con lo scopo di dare una risposta alle richieste di cura delle donne affette da tumori ginecologici in Sicilia, e non solo.

: Autore: Matteo Mascia; 13 Maggio 2016

Sanofi Genzyme, in collaborazione con la Camera di commercio di Roma, punta al benessere dei pazienti

Sanofi Genzyme scende in campo per potenziare i servizi destinati ai pazienti disabili e alle loro famiglie. La casa farmaceutica si è fatta promotrice di “Make to care”, un concorso di idee attraverso il quale favorire la realizzazione e la diffusione di soluzioni innovative per dare risposte ai bisogni reali delle persone affette da qualsiasi forma di disabilità; intesa come diminuzione marcata della qualità della vita a causa di patologie o eventi traumatici.