Attualità

: Autore: Matteo Mascia; 17 Giugno 2016

Entra nel vivo la collaborazione tra le due Fondazioni. In campo per la ricerca e il miglioramento della presa in carico

“Vogliamo lottare per cercare di dare una risposta alle famiglie che hanno in casa una persona colpita da una delle tante malattie senza nome. Ho vissuto sulla mia pelle di padre le cocenti delusioni e gli stati d'animo contrastanti. So cosa significa fare il tour degli specialisti o essere logorati da una serie di interrogativi pesantissimi. Una condizione che ogni anno riguarda migliaia di persone solo in Italia”. Così Federico Maspes, presidente della Fondazione Hopen, ha riassunto la mission dell'organizzazione.

: Autore: Matteo Mascia; 17 Giugno 2016

Osservatorio Malattie rare ha intervistato Andrea Grinoglio autore del saggio “Chi ha paura dei vaccini?”

Alcune delle infezioni virali più temibili possono essere ricomprese nel lungo elenco delle malattie rare. Merito delle immunizzazioni e dei progressi della medicina. Risultati importantissimi che rischiano di essere messi in pericolo dai movimenti contro i vaccini e dalla loro pericolosa propaganda imbevuta di teorie che con la scienza e le sue regole non hanno nulla a che spartire. Informazioni che stanno contribuendo a rendere sempre meno rare patologie il cui numero di casi era calato con costanza nel giro degli ultimi quarant'anni. “Chi ha paura dei vaccini?” di Andrea Grinoglio (Codice edizioni, pagg. 188, euro 14) è un volume che spiega quanto siano importanti questi trattamenti per l'intera comunità e chi siano oggi i loro avversari più pericolosi. “Osservatorio Malattie rare” ha scelto di incontrare l'Autore per approfondire l'argomento.

: Autore: Redazione; 15 Giugno 2016

Milano – Dopo oltre dieci anni di investimenti in Ricerca e Sviluppo, la biotech americana Amicus Therapeutics, focalizzata sulle malattie rare, in particolar modo la malattia di Fabry, dopo aver aperto filiali in tutta Europa, ha deciso di allargare la sua organizzazione commerciale anche in Italia, aprendo a Milano la nuova sede.
L’apertura della sede di Milano avviene a seguito della recente approvazione, da parte della Commissione Europea, di Galafold™ (Migalastat), molecola farmacologica orale chaperone, come terapia per il trattamento a lungo termine di adulti e adolescenti dai 16 anni con diagnosi confermata di malattia di Fabry e che presentano una mutazione favorevole.

: Autore: Redazione; 13 Giugno 2016

Sono partiti i lavori per la realizzazione dell’unità di terapia sub intensiva all’interno del reparto di Pediatria dell’ospedale “Santo Spirito di Pescara”, diretto dal dottor Giuliano Lombardi, che garantirà assistenza salvavita ai pazienti in età pediatrica con malattie neuro muscolari a carattere degenerativo. L’iniziativa è promossa e curata dalla Onlus Progetto Noemi, di cui Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi, la bimba di quattro anni di Guardiagrele, affetta dalla Sma 1, è il presidente. I lavori dovrebbero durare circa un mese.

: Autore: Redazione; 13 Giugno 2016

Presso il policlinico Gemelli di Roma è ora disponibile un percorso clinico-assistenziale dedicato ai pazienti affetti da teleangectasia emorragica ereditaria (HHT o Sindrome di Rendu-Osler-Weber), una malattia rara genetica caratterizzata principalmente da malformazioni vascolari.
Il Percorso clinico-assistenziale (Pca) è stato redatto con la collaborazione degli specialisti del Policlinico coinvolti nella diagnosi e nella cura dei pazienti affetti da questa patologia e dell’Associazione HHT Onlus, con il supporto della Unità Percorsi clinici del Gemelli. In particolare, a delineare il Percorso sono stati Guido Costamagna, direttore del Polo apparato digerente e sistema endocrino metabolico, e Antonio Gasbarrini, direttore dell’Area gastroenterologica. Coordinano il Percorso Eleonora Gaetani e Maria Elena Riccioni. Attualmente sono circa 40 i pazienti con HHT presi in carico presso il Gemelli.

: Autore: Redazione; 10 Giugno 2016

‘Leggere per Crescere’ è il progetto di GSK Italia che dal 2001 unisce mamme, papà, nonni ma anche parenti, operatori didattici e sanitari nell’impresa di leggere belle favole ai bambini in età pre-scolare per migliorare il loro benessere psicofisico e i rapporti familiari. Il sito di Leggere per Crescere è diventato il punto di incontro virtuale di oltre 700.000 famiglie, educatori ed operatori sanitari di tutto il Paese e oggi si rinnova ancora, nella grafica, nei servizi e con l’apertura di ben tre canali social, facebook, twitter e youtube.

: Autore: Redazione; 10 Giugno 2016

Si è tenuta a Nocera Umbra (Perugia) lo scorso 4 Giugno la prima Consensus Conference delle Associazioni di Pazienti affetti da malattie respiratorie. L’evento ha posto le basi per una sinergica collaborazione e la richiesta congiunta di una maggiore attenzione da parte delle Istituzioni per la categoria di pazienti rappresentata dalle Associazioni aderenti all’iniziativa. Tutto ciò ha portato alla redazione di un documento comune, la Carta di Nocera Umbra, sintesi delle richieste dei malati respiratori, documento sotto riportato, che verrà inviato al Ministero della Salute e agli Assessorati Regionali.