Una catena di trapianti incrociati di rene da vivente in modalità cross-over è stata eseguita in questi giorni consentendo di donare e trapiantare quattro pazienti. La catena-cross over è stata possibile grazie al secondo donatore samaritano che ha innescato questo effetto domino che ha permesso a 3 coppie di donare e ricevere un rene. La catena si è conclusa con il trapianto di un paziente iscritto nella lista d’attesa da cadavere.

Roma – “Dare Voce ai Malati Rari” questo l’obiettivo prioritario della Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, UNIAMO, che ha presentato oggi a Roma presso la Camera dei Deputati il 2° Rapporto sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia, una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-sanitaria, associazioni, screening neo-natale, farmaci orfani e registri delle malattie rare, progetto realizzato in collaborazione con ASSOBIOTEC – Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie (FEDERCHIMICA).

Nel 2015 sono aumentati i trapianti, i ricoveri e le sperimentazioni cliniche di farmaci per i pazienti rari

L'ospedale pediatrico “Bambino Gesù” si conferma essere una struttura di eccellenza nel panorama internazionale. La relazione scientifica relativa al 2015 presentata negli scorsi giorni parla chiaro. Durante l'anno scorso sono stati eseguiti 326 trapianti di organi e tessuti, 12.000 pazienti rari sono stati diagnosticati e assistiti, 88.000 notti gratuite sono state garantite a 3.500 famiglie.

GERMANIA – Bayer e X-Chem hanno recentemente stipulato un nuovo accordo di collaborazione pluriennale che espanderà in modo significativo la portata e la durata di una partnership che le due società farmaceutiche stanno portando avanti con successo dal 2012. La rinnovata intesa garantisce a Bayer l'accesso alla tecnologia DEX®, una libreria di più di 120 miliardi di molecole di proprietà di X-Chem, ed è finalizzata alla scoperta di nuovi farmaci in aree terapeutiche tuttora caratterizzate da bisogni medici insoddisfatti.

Con l’introduzione dei nuovi LEA viene rivisto completamente il tema dell’appropriatezza prescrittiva, nella logica di una medicina sempre più orientata alla personalizzazione delle cure. “Per quanto concerne l’erogazione delle prestazioni in ambito Pneumologico” commenta Stefano Gasparini, Presidente dell’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) “se da un lato si notano alcuni miglioramenti, dall’altro lato viene rilevata la presenza di alcune criticità che limitano il campo di intervento degli pneumologi, mettendo in discussione il valore della specialità, privando al tempo stesso i pazienti di alcune prestazioni essenziali.”

L’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese è la prima in Toscana per il numero di progetti presentati all’Ern, European Reference Networks, il collegamento in rete dell’Unione Europea nell’ambito delle malattie rare. L’AOU Senese si è candidata con dodici centri che hanno superato i requisiti del Ministero della Salute e sono stati accettati nella rete europea di eccellenza per dodici diversi tipi di malattie rare.

Roma – Osservatorio Malattie Rare OMAR sarà un partner rappresentativo del mondo dell’informazione nell’ambito della piattaforma EUPATI ITALIA. Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR, farà parte del board scientifico, composto, tra gli altri, dal Ministero della Salute, AIFA, Istituto Superiore di Sanità e Farmindustria, con il compito di elaborare degli strumenti utili per la diffusione di una corretta comunicazione in ambito scientifico e sui temi della salute.

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