Il pontefice argentino ha spiegato che nessuno può rimanere indifferente

Papa Francesco ha invitato i governati e le case farmaceutiche a non trascurare i bisogni dei malati rari. Il pontefice lo ha fatto durante la Conferenza internazionale di medicina rigenerativa ospitata in Vaticano. Evento che ha visto anche la presenza del vicepresidente degli Stati Uniti, Joe Biden.
Francesco ha ricordato che le malattie rare riguardano milioni e milioni di persone in tutto il mondo. A proposito della “sensibilizzazione” il papa ha definito “di fondamentale importanza promuovere nella società la crescita del livello di empatia, affinché nessuno rimanga indifferente alle invocazioni di aiuto del prossimo, anche quando è afflitto da una malattia rara.

La Società Italiana di Neonatologia (SIN) promuove una campagna di sensibilizzazione su questa forma di maltrattamento

ROMA – Piangere è l’unico strumento che il neonato ha per comunicare: può avere fame, sonno, caldo, freddo, il bisogno di essere cambiato o semplicemente di coccole e di un contatto fisico per essere rassicurato. Qualunque sia il motivo, non bisogna mai scuoterlo per calmarlo. La Shaken Baby Syndrome, ovvero “sindrome del bambino scosso”, indica quelle forme di abuso legate a violento scuotimento del bambino con conseguente trauma sull’encefalo e successive sequele neurologiche. Oggi si preferisce adottare anche la più moderna definizione di Abusive Head Trauma (AHT), suggerita dall’American Academy of Pediatrics nel 2009, per sottolineare come non solo lo scuotimento, ma anche un impatto traumatico, o la combinazione di entrambi i meccanismi, possano essere alla base di tale patologia.

ROMA - L'inversione del trend dell'aspettativa di vita in Italia è il segnale inequivocabile di quanto poco si sia fatto a livello istituzionale sul fronte della prevenzione. Il 4,1% del Fondo Sanitario Nazionale dedicato alla prevenzione ci pone in coda come investimenti in salute in ambito internazionale e gli effetti sono sotto gli occhi di tutti. Quanto evidenziato dal Rapporto Osservasalute 2015 presentato ieri pone anche un preoccupante disallineamento rispetto ai trend con gli altri Paesi europei e che finora hanno riconosciuto nell'Italia un modello al quale ispirarsi.

"L'evidenza drammatica dell'arretramento dell'aspettativa di vita impone in Italia un intervento strutturale urgente sulla salute per tutta la durata della vita affinché non si favorisca la sola terapia, più onerosa per la collettività, a dispetto delle attività di prevenzione che rappresentano un vero e proprio investimento sul futuro  - sottolinea Michele Conversano, Presidente dell'Alleanza italiana per l'invecchiamento attivo HappyAgeing - Il primo atto da compiere per il Governo è l'immediata approvazione  del Piano Nazionale di Prevenzione Vaccinale, impantanato da anni, con un conto inaccettabile in termini di vite umane".

"Va osservato inoltre - evidenzia Marco Magheri, Direttore di HappyAgeing - che le opportunità più significative sul fronte della prevenzione e che in concreto sono oggi gli elementi di maggior criticità rilevate dal Rapporto Osservasalute, sono quelli che il mondo scientifico e l'Unione Europea hanno individuato come i pilastri per un invecchiamento attivo e in salute: alimentazione, movimento, consumo corretto dei farmaci, campagne di screening e vaccinazioni e che rappresentano il perimetro di intervento principale di HappyAgeing".

HappyAgeing è l’Alleanza italiana per l’invecchiamento attivo, nata nel 2014 per promuovere nel nostro Paese politiche e iniziative volte a tutelare la salute dell’anziano e a sviluppare le indicazioni della Commissione europea sul fronte dell’invecchiamento attivo. Del nucleo fondativo di HappyAgeing fanno parte la Società Italiana di Igiene, laSocietà Italiana di Geriatria e Gerontologia, la Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa, i sindacati FNP CISL, SPI CGIL e UIL Pensionati, la Federazione Anziani e Pensionati ACLI e Federsanità ANCI. Le modalità operative dell’Alleanza si realizzano attraverso la confluenza di tutte le realtà che si occupano del benessere degli anziani e lo sviluppo e la replicazione sul piano nazionale di esperienze realizzate con successo nel contesto locale e validate scientificamente dai partner di HappyAgeing.

In occasione della Settimana mondiale delle vaccinazioni, in corso dal 24 al 30 aprile 2016, promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), e che ha come slogan “Close the Gap”, cioè “colmare il divario di immunizzazione” per garantire l’accesso universale ai vaccini in tutto il mondo, la Società Italiana di Pediatria ha lanciato il decalogo ‘antibufale’ per smentire i più comuni falsi miti sui vaccini, un’iniziativa volta a contrastare, attraverso la corretta informazione, il calo delle coperture vaccinali.

La consapevolezza e l'informazione dei pazienti hanno un indubbio valore economico. Il futuro è la condivisione di responsabilità

La collaborazione, l'informazione e il coinvolgimento consapevole dei pazienti hanno un valore economico non indifferente. Questa una delle importanti evidenze emerse durante i lavori del workshop dell'Accademia dei pazienti-Eupati ospitato a Roma la settimana scorsa. Un evento che ha messo a confronto istituzioni e pazienti: entrambi determinati a migliorare la qualità dei servizi offerti dal Servizio sanitario nazionale. Persone consapevoli e informate si possono dimostrare ottimi alleati dei regolatori pubblici e delle case farmaceutiche. Per questo motivo – soprattutto le seconde – dovrebbero destinare sempre più risorse all'advocacy e alla fattiva collaborazione con i malati e con le loro associazioni. L'Aifa, dal canto suo, ha sposato da tempo il progetto di Eupati. Creando così un binomio capace di far registrare i migliori risultati a livello europeo. I pazienti e i loro familiari, grazie alla “Toolbox” messa a disposizione online dall'organizzazione, possono aumentare le proprie conoscenze in materia di ricerca e sviluppo dei farmaci e di regolamentazione del mercato farmaceutico. Strumenti importantissimi per l'empowerment. Qui vi abbiamo raccontato i commenti sull'andamento dei lavori del workshop ospitato all'Ergife di Roma.

E’ stata scelta la città di Palermo come sede della prima edizione del DISABILITY PRIDE ITALIA che avrà luogo dall’8 al 10 luglio presso i Cantieri Culturali della Zisa. Un grande evento che si svolgerà in contemporanea col Disability Pride di New York e che per la prima volta vedrà insieme Italia e Stati Uniti rivendicare gli stessi diritti per le persone disabili e l’applicazione effettiva dei 50 articoli della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone Disabili.

Il cortometraggio “L’amante Sjogren”, realizzato da Unicorno visioniparallele per l’associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus, allo scopo di informare e sensibilizzare circa la rara malattia Sindrome di Sjogren, è tra i finalisti del Festival Internazionale Tulipani di Seta Nera dedicato al cinema sociale.

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