Attualità

: Autore: Redazione; 18 Aprile 2016

L’accordo prevede che la Fondazione Hopen per i pazienti con malattie rare senza nome sarà ospitata presso la sede di Assogenerici

Roma, 18 aprile 2016 – Nasce un network europeo delle associazioni che supportano le famiglie colpite dalle malattie rare senza nome, che sarà ospitato presso la sede dell’associazione nazionale dei produttori di farmaci generici. “Siamo lieti – commenta il presidente dell’associazione dei produttori di farmaci generici e biosimilari Enrique Häusermann - di aver ospitato questo importante evento per le persone con patologie rare e senza nome, e di aver messo a disposizione la nostra sede per Hopen, Fondazione dedicata al supporto di questi pazienti. È un piccolo contributo pratico al quale attribuiamo un forte valore simbolico: il circolo virtuoso che va dalla ricerca fino alla genericazione, dove l’una alimenta l’altra, non è solo teorico ma diventa reale attraverso azioni e progetti concreti”.

: Autore: Redazione; 15 Aprile 2016

Buccella e Pani: “Un paziente esperto e preparato esercita meglio i propri diritti”

Roma, 14 aprile 2016 – Pazienti 3.0 consapevoli e attivi nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci. Stiamo assistendo a un momento di svolta, un cambio di paradigma nel mondo della Medicina che vede il paziente assumere un ruolo sempre più propositivo.
Il workshop “Partecipazione attiva e non più passiva del paziente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci” organizzato dall’Accademia dei Pazienti, il network italiano del progetto europeo Eupati (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), è in programma il 19 e 20 aprile presso l’Hotel Ergife di Roma.

: Autore: Margherita De Nadai; 14 Aprile 2016

Un’efficace metafora, quella del mare e della montagna, per descrivere cosa devono affrontare i genitori che attendono l’arrivo di un figlio affetto da una malattia rara è il contenuto del video di sensibilizzazione, prodotto dalla Fondazione iberica Mehuer che in Spagna sta ottenendo migliaia di visualizzazioni.

: Autore: Margherita De Nadai; 13 Aprile 2016

Ci sono malattie rare che possono colpire anche l’intimità più profonda di una persona: una di queste è senza dubbio la sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, o più semplicemente sindrome di Roki, che interessa in Italia un centinaio di donne, ma che ha un’incidenza di 1-9 persone ogni 100mila. Questa sindrome, che viene diagnosticata generalmente nella prima adolescenza, causa il mancato sviluppo degli organi riproduttivi della donna: la mancanza di mestruazioni è infatti il segno più evidente di questa malattia rara. Apparentemente sembra tutto normale, ma la donna che ne è colpita di conseguenza non potrà mai procreare.

: Autore: Emanuele Conti; 12 Aprile 2016

L’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha ufficialmente divulgato la guida sulla pubblicazione dei dati clinici relativi ai composti terapeutici in via di approvazione per uso umano. Questa guida contiene le indicazioni a cui le case farmaceutiche dovranno attenersi per redigere un rapporto sugli studi (CSR, Clinical Study Report) condotti a sostegno della richiesta di approvazione di un nuovo farmaco. In base a quanto previsto dalla politica di trasparenza recentemente adottata dall'EMA, i dati scientifici contenuti nei rapporti saranno consultabili tramite un'apposita piattaforma pubblica.

: Autore: Matteo Mascia; 11 Aprile 2016

L'Ema ha dato il via libera al nivolumab. Nuove speranze anche dalla “biopsia liquida”

L'Agenzia europea dei medicinali (EMA) ha dato il proprio via libera al farmaco immunoncologico nivolumab anche per il trattamento del tumore del polmone del tipo “non a piccole cellule non squamoso”. Questa approvazione estende l'attuale indicazione d'uso per questa molecola innovativa, coprendo così l'85% dei casi complessivi di tumore del polmone. L'approvazione permette la commercializzazione estesa di nivolumab in tutti i Ventotto Stati membri dell'Unione Europea. Obiettivo è aumentare l'aspettativa di sopravvivenza nei pazienti con tumori difficili da trattare, come appunto il cancro del polmone non a piccole cellule.

: Autore: Matteo Mascia; 11 Aprile 2016

Il presidente Mario Melazzini ha confermato una nuova fase di dialogo e collaborazione con i malati

“L’impegno di AIFA nel porre il paziente al centro del processo regolatorio è forte e costante, così come la disponibilità al confronto e all’ascolto con i cittadini, le associazioni dei malati e tutti i portatori di interessi”, con queste parole il presidente dell’Agenzia Italiana del Farmaco, Mario Melazzini, ha aperto giovedì scorso il suo intervento alla presentazione a Roma del XIV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (Cnamc) di Cittadinanzattiva. Dichiarazioni che possono far ben sperare anche i malati rari e le loro associazioni. Il presidente Melazzini aveva infatti già manifestato la massima apertura verso questo tipo di patologie; così come vi avevamo raccontato in questo articolo.