Attualità

: Autore: Redazione; 24 Febbraio 2016

Il 23 febbraio 2016 a Bruxelles Sua Altezza Reale la Principessa Astrid del Belgio presenterà i Premi EURORDIS 2016 alla serata EURORDIS Awards e Black Pearl. La serata, che si tiene in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2016 (29 febbraio), è organizzata da EURORDIS, l'Organizzazione Europea per le malattie rare. Gli Award EURORDIS premiano le eccellenze tra i rappresentanti dei pazienti e delle organizzazioni, i volontari, i ricercatori, le aziende, i media e i politici che hanno contribuito a ridurre l'impatto delle malattie rare sulla vita delle persone.

: Autore: Francesco Fuggetta; 24 Febbraio 2016

I dati raccolti saranno confrontati con quelli del progetto americano “Undiagnosed Diseases Network”

ROMA – Sono malattie genetiche sconosciute: senza un nome, senza una causa biologica nota, senza nessuno che le studi. Non si sa come evolveranno e se esiste una terapia. Ottenere una diagnosi è il punto di partenza per chiunque soffra di una malattia genetica: permette di dare un nome alla propria patologia, di individuare altri casi simili nel mondo da cui dedurre come evolverà, ma anche di avere più informazioni per gestire sia la quotidianità sia le situazioni di emergenza, e programmare controlli medici adeguati.

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2016

USA - In occasione del 30° anniversario della fondazione della società, Shire ha annunciato il lancio del programma 'Future Generation', un'iniziativa benefica che ha l'obiettivo di migliorare la vita dei bambini nati con malattie rare e di influenzare positivamente il futuro della gestione e della cura di queste complesse patologie.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 22 Febbraio 2016

Poco più di un anno fa c’erano ‘solo’ tante idee che giravano nella testa di un uomo, Federico Maspes, padre di una ragazza affetta da una malattia a cui nessun medico ancora è riuscito a dare un nome e nessun esame una risposta. Queste idee, supportate dall’esperienza personale, poggiavano sulla consapevolezza, che ci sono tante persone affette da malattie rare senza nome. Federico sapeva, per esserci già passato e per esserci ancora dentro, che queste persone e i loro familiari hanno bisogno di sostegno e di informazioni sul percorso da affrontare; chi vive questa situazione, infatti, oltre a mille difficoltà clinico-organizzative, non ha un ‘codice’ sanitario che identifica un percorso terapeutico e non ha associazioni familiari a cui rivolgersi. Nasceva quindi l’esigenza di creare un punto di riferimento per le famiglie e i malati senza diagnosi. A questa necessità Federico e la sua fondazione, hanno tentato di dare una risposta provando a pensare ad un grande progetto, senza lasciarsi intimorire dalle difficoltà.

: Autore: Redazione; 19 Febbraio 2016

La giornata di chiusura del Contamination Lab di Cagliari si tiene oggi, venerdì 19 Febbraio, patrocinato dall’Università di Cagliari. Presenziano all'evento: il Presidente della Regione Sardegna Francesco Pigliaru e Maria del Zompo, Rettore dell’Università di Cagliari. Le otto finaliste presenteranno i pitch dei loro progetti a una giuria di investitori, giornalisti, operatori del mondo della finanza e di imprese multinazionali. Verranno assegnati premi in denaro e servizi per oltre 80mila euro, offerti da enti e aziende partner e sponsor del progetto.

: Autore: Francesca Ceradini; 19 Febbraio 2016

La comunità scientifica italiana chiede che si possano destinare alla ricerca scientifica gli embrioni non idonei per una gravidanza. La discussione di ieri al Senato

In Italia la legge 40 del 2004 all'art. 13 vieta qualsiasi tipo di sperimentazione sugli embrioni umani, anche quelli non idonei per una gravidanza e destinati alla distruzione. La legge “Norme in materia di procreazione medicalmente assistita” è nata con l’intento di disciplinare la procreazione medicalmente assistita (PMA) ma ha suscitato da subito un grande dibattito, tra cui il referendum andato a vuoto nel 2005, e una serie di ricorsi. In undici anni di legge ci sono stati tre interventi della Corte Costituzionale che hanno cancellato cinque divieti, l’ultimo divieto è caduto nel 2015 con l’autorizzazione all’accesso alla fecondazione assistita e alla diagnosi preimpianto per le coppie fertili con una malattia genetica, e una condanna da parte della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo.

: Autore: Redazione; 18 Febbraio 2016

Segui qui la diretta streaming dell’evento.

Venerdì 19 e sabato 20 febbraio a Roma - dalle ore 9.00 alle 18.00 venerdì e dalle 9.00 alle 19.30 sabato - presso l'Istituto Leonarda Vaccari, Viale Angelico 22, si terrà il Convegno Internazionale “Etica e riabilitazione tra esperienza e innovazione al servizio della persona” organizzato dall'Istituto “Leonarda Vaccari” Centro per la riabilitazione, l’integrazione e l’inserimento delle persone con disabilità in occasione del 80° anno dalla sua fondazione.