Attualità

: Autore: Redazione; 29 Novembre 2015

Boehringer Ingelheim ha annunciato nei giorni scorsi una nuova strategia di Ricerca & Sviluppo e un piano quinquennale d’investimenti in Ricerca & Sviluppo.
Nell’arco dei prossimi cinque anni, l’azienda si impegna a investire nel suo nuovo programma di Ricerca & Sviluppo un totale di 11 miliardi di euro, di cui 5 miliardi in Ricerca & Sviluppo preclinici e 1,5 miliardi in collaborazioni con partner esterni.

: Autore: Redazione; 27 Novembre 2015

Simone è solo un bambino, ma il suo corpo invecchia precocemente a causa della progeria. Elena lotta contro l’encefalopatia etilmalonica. Giulia è affetta da una rara malattia dello sviluppo chiamata sindrome di Aymé-Gripp. Storie di piccoli pazienti rari e ‘ultra-rari’ che si intrecciano in “Vite Coraggiose”, la prima campagna sociale della nuova Fondazione Bambino Gesù Onlus a sostegno della ricerca e cura delle malattie genetiche orfane di diagnosi. Lo sviluppo delle attività di ricerca è uno degli obiettivi principali che la Fondazione si è data nella definizione del nuovo statuto e del nuovo Consiglio direttivo, nominato direttamente dal cardinale Segretario di Stato Pietro Parolin.

: Autore: Redazione; 27 Novembre 2015

A che punto è l’applicazione della legge 38 del 2010 nell’area delle cure palliative? Quali sono le regioni adempienti e quelle rimaste indietro? L’Italia, a quanto pare, vanta un quadro normativo esemplare a livello europeo e un impegno straordinario da parte delle organizzazioni che operano nelle cure palliative, ma ci sono aree in cui questa forma di assistenza è praticamente inaccessibile…

: Autore: Redazione; 26 Novembre 2015

Sollecitare la Presidenza del Consiglio dei Ministri affinché si arrivi, entro la fine dell’anno, ad un Decreto Legge che garantisca il diritto alla salute ai malati rari. Questo il messaggio lanciato durante il convegno “Un decreto Legge per il Diritto alla Salute dei Malati Rari” organizzato dall’Associazione Giuseppe Dossetti che si è tenuto nei giorni scorsi, presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato.

: Autore: Redazione; 24 Novembre 2015

Cittadini costretti a sacrificare la propria salute per tempi lunghi e costi insostenibili, quasi ad abituarli progressivamente al privato, a fronte di un servizio pubblico, quale è il Servizio Sanitario Nazionale, che ha sempre più difficoltà a garantire l’accesso alle prestazioni: liste di attesa in aumento, ticket eccessivamente gravosi, presunta malpractice, assistenza territoriale in affanno e servizi per la salute mentale fuori uso.

: Autore: Francesco Fuggetta; 23 Novembre 2015

Circa 90.000-100.000 campioni sono stati sottoposti a questo tipo di indagine solo nel 2013

In Europa, alla fine del 2014, 1.674 laboratori registrati su Orphanet fornivano test per 2.557 geni e 3.378 malattie

BRUXELLES (BELGIO) – I metodi per la realizzazione dei test genetici si stanno sviluppando ad un ritmo imprevisto e senza precedenti. Contemporaneamente, il numero complessivo dei geni legati alle malattie rare è in aumento. Ciò significa che ora è possibile fornire una diagnosi eziologica per diverse migliaia di malattie rare (o “mendeliane”).

: Autore: Redazione; 23 Novembre 2015

Insieme per la ricerca sulle malattie rare. Sono Toscana Life Sciences e l’Associazione Malattie Metaboliche Memi, che giovedì 19 novembre, ha scelto di donare alla Fondazione senese un contributo concreto in occasione dell’evento “Insieme per la ricerca”, svoltosi a Cambiasca, nella provincia di Verbano Cusio Ossola. Lara Righes, presidente dell’A.Ma.Me.mi Onlus, ha consegnato ad Andrea Paolini, direttore generale della Fondazione TLS, 10mila euro per sostenere il progetto MMACHC, di cui è titolare la ricercatrice Laura Tinti attraverso un finanziamento Telethon, all’interno dell’incubatore senese.