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E’ stato reso finalmente disponibile il documento Il Registro nazionale e i Registri Regionali e Interregionali delle malattie rare Rapporto 2001-2012. Roma: Istituto Superiore di Sanità; 2015. Si tratta di un rapporto che illustra lo stato dell’avanzamento delle attività del Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) dal 2001 al 30 giugno 2012. I dati, raccolti da 19 Registri Regionali e Interregionali, forniscono delle informazioni importanti sul funzionamento dell’RNMR e sull’operatività della Rete Nazionale Malattie Rare.

Da un’idea antica può nascere un concetto nuovo e innovativo. Questo è lo spirito che ha guidato la realizzazione dell’Ermitage Bel Air Medical Hotel di Abano (Padova), il primo medical hotel termale del Veneto, completamente accessibile alle persone con disabilità, siano esse causate da un intervento chirurgico o da una patologia neurodegenerativa.

Solo il 10 per cento ritiene di avere una buona conoscenza riguardo alle malattie rare

La SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle aziende sanitarie quest’anno ha inaugurato il progetto ‘Grandangolo Malattie Rare’ un vero e proprio osservatorio interno sul tema che, come prima cosa, ha promosso tra i propri segretari regionali e soci una Survey conoscitiva. I risultati sono stati presentati nel corso del proprio congresso annuale che si è svolto nei giorni scorsi a Catania.

Il progetto mira a mappare le diverse politiche regionali, condividere le best practice e ad aumentare l’empowerment della categoria sul tema

Molte delle terapie oggi in commercio per le malattie e i tumori rari sono classificati in fascia H, ciò significa che vengono distribuiti all’interno delle farmacie ospedaliere, che si occupano - tra le altre cose – del processo di ordinazione, monitoraggio ed erogazione di queste terapia, spesso piuttosto costose. Il principale responsabile di questo processo – che grande impatto ha sui budget delle aziende ospedaliere e dunque delle Regioni – sono i Farmacisti Ospedalieri. Una figura che certamente riveste un ruolo chiave ma che fino ad oggi è stata poco coinvolta nella ‘governance’ delle malattie rare e dei farmaci orfani: le leggi ad oggi in vigore sulle malattie rare non citano mai il farmacista ospedaliero. 

Io non mi sono mai ammalato. Io mi sono vaccinato ma non è servito. Io mi vaccino sempre. Io non credo nei vaccini. L’opinione degli italiani è molto varia quando si parla di vaccinazione influenzale: c’è chi ci crede ciecamente, chi ha dei dubbi e chi invece aprioristicamente nega l’utilità della profilassi. La scienza, in ogni caso, dimostra che la vaccinazione rappresenta, specie per le popolazioni a rischio, una misura di prevenzione fondamentale sia per il singolo sia per il sistema sanitario.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), avvalendosi di un comitato internazionale di esperti, metterà a punto per la prima volta un "Manuale per la sorveglianza epidemiologica, monitoraggio e valutazione della leishmaniosi" ad uso globale.

Milano - Si è chiusa con numeri da record la terza edizione italiana della European Biotech Week: un viaggio alla scoperta delle biotecnologie – dal 12 al 18 ottobre - per raccontare ad un pubblico vasto ed eterogeneo il biotech nei suoi diversi settori di applicazione e per celebrare il ruolo chiave che le biotecnologie hanno nel miglioramento della qualità della vita.

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