Attualità

: Autore: Redazione; 04 Settembre 2014

Si è tenuta a Cortina d’Ampezzo la terza edizione di “Verticale Solidale”, manifestazione organizzata dalla Fondazione Il Bene di Bologna, che sostiene la ricerca sulle Malattie Rare, e che ha ospitato un Convegno scientifico dedicato in questa occasione alla Sarcoidosi

I lavori sono stati aperti dal dottor Filippo Martone, Presidente dell’Associazione 'Amici contro la Sarcoidosi Italia' (Associazione Nazionale Ricerca e Assistenza integrata alla Sarcoidosi): “La Sarcoidosi è generalmente così poco conosciuta che non esiste nemmeno un approccio univoco da parte del Sistema Sanitario Nazionale, tanto che solo alcune (poche) Regioni la riconoscono e concedono l’esenzione e molte altre no. In questo modo si creano due gruppi di pazienti: quelli più 'fortunati' e quelli meno, senza avere alcuna colpa se non la loro origine geografica”.

: Autore: Matteo Mascia; 03 Settembre 2014

La società di Parma ha stretto un'alleanza con un fondo di venture capital: “Massimo sforzo sulle patologie orfane di cura”

La Chiesi ha annunciato la creazione di un fondo di investimento per la ricerca sulle malattie rare. Scopo dell'iniziativa di venture capital sarà quello di favorire le interazioni in grado di favorire e rendere appetibili attività spesso considerate poco produttive dalle grandi società farmaceutiche. “Chiesi Ventures”, questo il nome del fondo, completa l'interesse strategico dell'azienda di Parma per la galassia delle malattie rare. L'intera operazione si gioverà della partenership con A. M. Pappas & Associates.

: Autore: Benedetta Morbelli; 28 Agosto 2014

“Gli occhi dentro - Concerto a più voci sull’apparenza. E su chi non la può vedere” è un opera che racconta la vita e le esperienze di otto persone affette da cecità o ipovisione.

Otto persone che non hanno raccontato solo storie di disabilità, difficoltà o dolore, ma anche di gioia di vivere e normalità. Otto persone che rendendoci partecipi delle loro esperienze hanno voluto aprire uno scorcio sul loro mondo per abbattere il pregiudizio e far conoscere gli aspetti più veri e sconosciuti della vita “al buio”.

: Autore: Redazione; 21 Agosto 2014

Lo scorso 6 agosto due comitati nazionali, "Comitato Diritti Non Regali" e " Comitato I Malati Invisibili", hanno inviato al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin la loro proposta di revisione dell'elenco delle malattie rare. L'elenco è ormai fermo dal lontano 2001 e richiede senz'altro un urgente aggiornamento, anche alla luce delle scarse o inesistenti tutele per migliaia di cittadini che rimangono, purtroppo, incolpevolmente ancora nell'ombra.

Riportiamo il testo integrale della proposta di revisione a cui hanno già aderito numerose associazioni, comitati e gruppi sui social network, indirizzata al Ministro.

: 21 Agosto 2014

Il celeberrimo Robert Nesta Marley, al secolo Bob Marley, è morto a causa di una rara forma tumorale della pelle. La notizia arriva dagli scienziati dell’Università di Manchester, che hanno reso nota la causa della morte del più famoso rastaman del mondo. Si tratta di melanoma acrale (anche conosciuto come melanoma delle estremità), una forma tumorale che non ha nulla a che vedere con la luce solare. Colpisce i le piante dei piedi, palmi delle mani, il letto ungueale e altre aree glabre della pelle. La sua relativa bassa incidenza, apparenza atipica e presentazione tardiva rappresentano i maggiori ostacoli alla sua diagnosi precoce.

: Autore: Redazione; 14 Agosto 2014

Sarà il nostro Paese a ospitare quest’anno lo European Organ Donation Day, un evento di informazione e sensibilizzazione sulla donazione degli organi, promosso dal Consiglio d’Europa.
Il prossimo 11 ottobre saranno tante le iniziative, attività e appuntamenti proposte dal Ministero della Salute, dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Centro Nazionale Trapianti, per richiamare l’attenzione dei cittadini sull’importanza di esprimersi a favore della donazione. Roma sarà la cornice della manifestazione che si svilupperà in diverse location della Capitale per offrire momenti di intrattenimento e informazione sul tema del dono.

: Autore: Redazione; 12 Agosto 2014

Dalla collaborazione tra università e privato, un servizio utile anche per i pazienti affetti da malattie rare

Nel periodo 2013-2022 il mercato dell’e-Health italiano attirerà investimenti per 46 miliardi con l’obiettivo di migliorare nel suo insieme la prestazione sanitaria, contenendo la spesa sanitaria oppure, nella migliore delle ipotesi, ottimizzandone l’uso delle risorse a parità di costi. In sintesi ‘innovazione e sostenibilità’ un binomio che necessita di un approccio strategico e che diviene ancor più centrale in un contesto di malattie rare.

Con questi presupposti il problema dell’aderenza terapeutica gioca un ruolo essenziale ma, tuttavia, ancora non adeguatamente razionalizzato e affrontato. Il concetto di “cura” del paziente deve evolvere verso quello del “prendersi cura di” e pertanto l’attenzione non può più circoscriversi alla sola prestazione sanitaria ambulatoriale od ospedaliera, ma deve estendersi anche al domicilio del paziente.