Attualità

: Autore: Redazione; 16 Maggio 2024

Pazienti pediatrici Sclerosi tuberosa al Bambino Gesù

Un percorso clinico e nuovi filoni di ricerca dedicati a questa patologia genetica rara: se ne è parlato ad un un evento per medici e famiglie

Sono oltre 150 i bambini e i ragazzi con sclerosi tuberosa assistiti al Bambino Gesù negli ultimi 3 anni. Si tratta di una delle più ampie casistiche a livello nazionale di pazienti pediatrici affetti da questa malattia genetica rara che colpisce diversi organi con manifestazioni cliniche anche molto gravi. Nella Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla malattia, mercoledì 15 maggio, l’Ospedale Pediatrico della Santa Sede ha ospitato l’incontro scientifico per specialisti e famiglie promosso dall’Associazione Sclerosi Tuberosa, alla presenza del prof. John Bissler, nefrologo di fama internazionale.

: Autore: Margherita De Nadai; 15 Maggio 2024

Per l’occasione l’Associazione Sanfilippo Fighters invita grandi e piccoli a dire a voce alta “Mucopolisaccaridosi” e usare così la propria voce per sensibilizzare

Si celebra ogni anno il 15 maggio, la Giornata Mondiale delle Mucopolisaccaridosi (MPS), una famiglia di malattie genetiche rare, che rientrano nell’ambito delle malattie da accumulo lisosomiale (LSD), che colpiscono circa 1 bambino ogni 25.000 nati.

: Autore: Alessandra Babetto; 13 Maggio 2024

Normativa sulle barriere architettoniche

Falabella (FISH): “Chiediamo di prorogare il periodo degli incentivi per l’abbattimento delle barriere architettoniche per il pieno inserimento sociale delle persone con disabilità”

La FISH – Federazione Italiana per il Superamento Handicap ha espresso, nelle scorse settimane, forti preoccupazioni sul Decreto-Legge 29 marzo 2024 n. 39, recante misure urgenti in materia di agevolazioni fiscali ed anche in materia di abbattimento di barriere architettoniche, che decreta uno stop allo sconto in fattura del 75% delle spese previste dai bonus edilizi per le persone con disabilità. La Federazione ha seguito la vicenda e avviato da subito una fitta interlocuzione con il Governo e con diversi parlamentari per la presentazione di un emendamento all’Atto Senato 1092, che quantomeno rinvii tale stop al 31 dicembre 2024.

: Autore: Redazione; 12 Maggio 2024

In crescita la domanda di immunoglobuline: i dati preliminari presentati al convegno organizzato dal Centro Nazionale Sangue

Crescita record per la raccolta plasma ma l'autosufficienza è ancora più lontana. È il paradosso che emerge dalla seconda edizione di "The Supply of Plasma-derived Medicinal Products in the Future of Europe", il convegno internazionale dedicato al plasma, patrocinato dal Ministero della Salute e organizzato dal Centro Nazionale Sangue, che ha rappresentato un’occasione di dibattito e confronto tra esperti e policy maker, associazioni di donatori e di pazienti ed istituzioni italiane, europee ed internazionali.

: Autore: Redazione; 11 Maggio 2024

dr.ssa Romina Fasciani - Cheratiti periferiche

Problematici inquadramento diagnostico ed esiti: necessario lavorare in team, con reumatologi e immunologi

Roma - “Quest’anno il corso AIMO all’interno del congresso SISO vuole occuparsi di condizioni che interessano la salute della nostra cornea. Si parlerà di cheratiti marginali, patologie spesso ostiche e difficili da inquadrare e trattare anche per gli oculisti esperti di patologia e chirurgia corneale”. Così la dottoressa Romina Fasciani, dirigente medico presso la UOC del Policlinico Universitario Fondazione Agostino Gemelli di Roma e tesoriere dell'Associazione Italiana Medici Oculisti, intervenendo al simposio dal titolo “Management delle cheratiti ulcerative periferiche”, organizzato da AIMO in occasione del terzo Congresso nazionale SISO-Società Italiana di Scienze Oftalmologiche, che si è svolto a Roma presso il Centro Congressi dell’Ergife Palace.

: Autore: Redazione; 10 Maggio 2024

Virus respiratorio sinciziale - nirsevimab

I primi dati dello studio spagnolo NIRSE-GAL rivelano che il farmaco ha ridotto dell’82% il numero di ospedalizzazioni nei neonati

Milano - I risultati della prima analisi ad interim dello studio real-world NIRSE-GAL, pubblicati sulla rivista The Lancet, hanno dimostrato che nei neonati di età inferiore ai 6 mesi a cui è stato somministrato nirsevimab il numero di ospedalizzazioni per virus respiratorio sinciziale (RSV) si è ridotto dell'82% rispetto a quello dei neonati che non hanno ricevuto alcun intervento di immunizzazione contro l'RSV.

: Autore: Redazione; 09 Maggio 2024

La campagna ha come obiettivo quello di promuovere e sviluppare la consapevolezza della diversità e del coinvolgimento come esperienza da vivere e da condividere

Otto podcast interpretati da comici stand upper, tutti legati dallo stesso slogan e filo conduttore: “Di che sangue sei? Tutti i modi di dire sangue”. Si tratta del progetto “Blood Inclusivity” voluto da Sobi, con l’obiettivo di sottolineare il concetto di inclusione nell’ambito delle malattie ematologiche, anche rare, ponendo il paziente al centro di questo universo. Perché ogni tipo di sangue, a prescindere dalle caratteristiche, ha diritto di godere della stessa qualità di vita.