Attualità

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2024

Dr.ssa Wilma Barcellini - Malattia da agglutinine fredde

Se ne è discusso al webinar “Affrontare la CAD: diagnosi e gestione quotidiana della malattia da crioagglutinine”

La malattia da agglutinine fredde (CAD) è una rara anemia emolitica autoimmune, con una prevalenza in Italia da 1 a 9 casi per milione; è una patologia ematologica cronica, poco conosciuta, caratterizzata da un elevato burden di malattia. “La CAD comporta un elevato rischio trombotico, richiede frequenti e ripetute trasfusioni che impattano negativamente la vita dei pazienti. Negli ultimi anni la ricerca ha fatto interessanti progressi per capirne la patogenesi e le relative cure, mirate soprattutto a inibire la produzione di autoanticorpi e l’attivazione del complemento, responsabile della gravità dell’emolisi e della conseguente anemizzazione”. Lo ha dichiarato la Responsabile della UOS Fisiopatologia delle Anemie presso la UOC Oncoematologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Wilma Barcellini, intervenendo all’evento in modalità digitale “Affrontare la CAD: diagnosi e gestione quotidiana della malattia da crioagglutinine”.

: Autore: Enrico Orzes; 05 Luglio 2024

Prof. Hermann Muller: “Occorre monitorare i pazienti operati per craniofaringioma, che in seguito all’intervento potrebbero incorrere in un aumento di peso”

Che cosa c’entra un tumore raro, e per giunta sconosciuto al grande pubblico, con l’obesità? Alla riunione del Gruppo di studio sulle Obesità Genetiche della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP), svoltasi a inizio giugno a Milano, era presente anche il professor Hermann Muller, dello University Children’s Hospital di Oldenburg, che ha spiegato la relazione esistente tra le conseguenze del craniofaringioma e l’insorgenza delle obesità ipotalamiche (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). Infatti, questo tumore si sviluppa a partire dai residui embrionali che, dopo la nascita, possono persistere nella regione della sella turcica, la regione del cranio dove è collocata l’ipofisi.

: Autore: Redazione; 05 Luglio 2024

Lavoro e tutele legali, ruolo sociale e tutele previdenziali, supporto psicologico, formazione e competenze: ecco le quattro tematiche emerse

Roma – È stata presentata nei giorni scorsi la “Carta dei Diritti del Caregiver”, documento che rappresenta il pillar fondamentale del Caregiver SumMeet 2024. L’iniziativa, promossa da Cencora-Pharmalex è nata dalle conversazioni con le associazioni di pazienti orientate a dare voce ai bisogni alle persone che tutti i giorni sono al fianco dei malati da esse rappresentati.

: Autore: Enrico Orzes; 03 Luglio 2024

Prof.ssa Malgorzata Wasniewska: “Scambiare competenze con i colleghi europei migliora le possibilità di diagnosi, il percorso terapeutico e la qualità di vita dei pazienti”

Sotto il cappello delle obesità genetiche si ritrovano alcune malattie rare, fra le quali la sindrome di Prader-Willi, quella di Silver-Russell, o di Beckwith-Wiedemann o, ancora, la sindrome di Bardet-Biedl. Queste - e molte altre ancora - sono incluse negli elenchi di Endo-ERN, la Rete di Riferimento Europea per le malattie endocrinologiche, la quale opera per mettere in collegamento tra loro i medici responsabili della presa in carico di tali condizioni, sostenendo con forza la necessità di un approccio multidisciplinare a una problematica sfaccettata come quella delle forme genetiche di obesità.

: Autore: Alessandra Babetto; 02 Luglio 2024

Stop all'obbligo di mascherina dal 1 luglio 2024

Bassetti: “È un segno di ritorno alla normalità”. Cislaghi: “Grande imprudenza. I casi di Covid sono in aumento”

È scaduto il 30 giugno l’obbligo di indossare i dispositivi di protezione delle vie aeree per lavoratori, utenti e visitatori delle strutture sanitarie all'interno dei reparti che ospitano pazienti fragili, anziani o immunodepressi, specialmente se ad alta intensità di cura. Con la Circolare "Raccomandazioni sull'utilizzo dei dispositivi di protezione delle vie respiratorie nelle strutture sanitarie per la protezione dalle infezioni virali acute" il Ministero della Salute ha richiamato il decadimento dell’obbligo, declassandolo a raccomandazione.

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2024

Donazione sangue, il progetto Sii come Donny

Il ciclo di appuntamenti ha coinvolto i dipendenti di Chiesi e ha visto la collaborazione di FIDAS e dell’Ospedale Di Parma

Si è conclusa la seconda edizione di “Sii come Donny! Ogni goccia è importante”, l’iniziativa promossa da Chiesi Global Rare Diseases Italia, in collaborazione con FIDAS (Federazione Italiana Associazioni Donatori Sangue) e l’Azienda Ospedaliera di Parma a supporto della diffusione della cultura della donazione di sangue.

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2024

Torna il riconoscimento organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con enti e partner di rilievo: termine ultimo per l’invio dei materiali è il prossimo 8 settembre

Roma – È possibile candidarsi, a partire da oggi, alla undicesima edizione del Premio OMaR, ormai consolidato riconoscimento per la corretta comunicazione sulle malattie e i tumori rari, ma anche annuale spazio di dialogo e confronto tra giornalisti, comunicatori, ricercatori, società scientifiche, associazioni di pazienti, aziende e istituzioni.