La federazione delle associazioni giudica insufficiente la bozza del ministero.

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus ha trasmesso nei giorni scorsi al Ministero della Salute il proprio contributo alla consultazione pubblica per la bozza del piano nazionale malattie rare. Il giudizio su quello che era stato proposto non è positivo, e difficilmente si poteva pensare che i pazienti si sarebbero accontentati di un piano che non prevede risorse aggiuntive. La volontà di collaborare per renderlo migliore e poi trasferire le parole in atti concreti non viene meno.

“A deludere – spiega Uniamo - è la scelta di considerare questo piano una sorta di cornice all’interno del quale organizzare e legittimare azioni e misure già operative e oggetto già in passato di valutazioni critiche e di evidenti limiti di efficacia.  Poche o nessuna nuova misura innovativa”.
Tuttavia la federazione non si sottrae all’appello alla collaborazione e, con un grande e metodico lavoro, ha inviato i commenti e le proposte di modifica al Ministero. Uniamo ha infatti organizzato prima due incontri, uno a Roma e uno a Verona, ai quali ben 50 associazioni hanno portato il loro contributo, poi, in un ultimo incontro svoltosi a Roma il 29 gennaio, ha integrato questo lavoro con le opinioni e le osservazioni di un nutrito gruppo di rappresentanti di vari enti protagonisti del settore: Agen.Na.S; AIFA; Ministero della Salute; Fondazione Telethon; Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare; Malattie Rare Regione Liguria-Biobanche; Ospedale Santobono-Pausillipon Napoli; Azienda Policlinico Umberto I Roma; Coordinamento Malattie Rare Regione Campania; Orphanet Italia; SIMG; EUCERD; SIMGePed; FIMMG Metis; Fondazione Istituto Neurologico C.Mondino Pavia; SIRM; ANCI FederSanità; CARD Puglia e CARD Nazionale; Istituto Superiore di Sanità; Farmindustria.

“Vogliamo considerare la proposta una base su cui lavorare duramente per migliorarla. – spiega la presidente di UNIAMO FIMR onlus Renza Barbon Galluppi - Insieme alle associazioni e a tutti gli attori del settore, possiamo farlo diventare il piano ideale per i malati rari italiani. Dopo la delusione alla lettura del documento di piano, la speranza che il Ministero della Salute ascolti la voce dei pazienti rari e recepisca il nostro lavoro di miglioramento e il nostro invito a proseguire questo lavoro assieme”.
Ora bisognerà vedere quando il Ministero comincerà a valutare le integrazioni pervenute, se si deciderà di rendere o meno pubbliche tutte le osservazioni giunte, cosa che alcuni avevano proposto il giorno della presentazione, e che cosa effettivamente ne uscirà. Rimane comunque il problema delle risorse, per quanto si possa certamente delineare un piano migliore sarà difficile attuarlo davvero se il prossimo Governo non deciderà di investire qualche risorsa in più delle poche a disposizione.