In occasione della Giornata Nazionale sulla Insufficienza Intestinale Cronica Benigna Un Filo per La Vita Onlus invita alla tavola rotonda “La IICB - Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Il percorso di riconoscimento come Malattia Rara” che si terrà venerdì 11 Marzo 2016, alle ore 10.00 presso la Sala Aldo Moro - Camera dei Deputati, a Roma.
La conferenza-dibattito è finalizzata alla diffusione delle informazioni e conoscenza su questa rara e semisconosciuta patologia. A tal fine sono stati chiamati a partecipare personalità del mondo medico scientifico, istituzionale e associazionistico per discutere sulle criticità in tema legislativo e sul piano dei diritti del malato IICB. Un momento di confronto e discussione volto a intraprendere non solo un percorso di sensibilizzazione sulla malattia, ma anche per capire a che punto siamo in tema di malattie rare e se l’iter per l’inserimento della stessa patologia tra le MR sia un iter praticabile.
Modera Dott.ssa Manuela Gambarara (Comitato scientifico Un filo per la Vita Onlus).
Tra le personalità invitate ad intervenire oltre al Ministro Beatrice Lorenzin, ci saranno:
On. Paola Binetti
Deputata Unione di Centro e già Prof. Storia della Medicina
On. Dorina Bianchi
Sottosegretario, Deputata Area Popolare e già Medico Neuroradiologo
Dott.re Nicola Spinelli Casacchia
Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare
Dott.re Paolo Salerno
CNMR – Centro Nazionale Malattie Rare
Dott.ssa Monica Boirivant
ISS – Dirigente di Ricerca del Dipartimento di Malattie Infettive
Prof. Loris Pironi
Direttore Centro Regionale di Riferimento IICB – Policlinico Sant’Orsola Malpighi Bologna
Dott.ssa Antonella Diamanti
Resp. U.O.S. Nutrizione Arti¬ficiale Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Dott.re Fulvio Moirano
Dirigente Assessorato Sanità Regione Piemonte
Dott.ssa Antonella De Francesco
Struttura Complessa di Dietetica e Nutrizione Clinica Torino
Al termine dei lavori seguirà brunch presso l’Hotel Nazionale in Piazza Montecitorio.
Seguici sui Social