A Roma, presso il Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella, 34), si terrà, nei giorni 29 e 30 settembre 2016, l'iniziativa RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries, un'esperienza in cui i partecipanti lavoreranno con gli esperti di dati FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable) per imparare a creare e gestire questo tipo di informazioni, essenziali per lo sviluppo di registri di pazienti affetti da malattie rare. Il termine ultimo per l'iscrizione è il prossimo 10 luglio.
I registri di pazienti con malattie rare rappresentano una risorsa fondamentale per aumentare le possibilità di una diagnosi tempestiva e accurata, per migliorare la gestione del paziente e stabilire trattamenti su misura, facilitando le sperimentazioni cliniche e stimolando la ricerca verso nuovi approcci terapeutici e diagnostici.
RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries intende promuovere la creazione di registri per le malattie rare (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable (FAIR) Rare Disease (RD) registries) in conformità con le raccomandazioni dell'IRDiRC e dell'Unione Europea. Il workshop, in lingua inglese, si articolerà in webinar preparatori, brevi introduzioni plenarie e gruppi di lavoro pratico.
L'evento è aperto a operatori sanitari, ricercatori, medici specialisti, studenti di medicina, curatori di registri e rappresentanti di associazioni di pazienti. I partecipanti verranno selezionati in base al grado di affinità tra il loro background e l'obiettivo dell'iniziativa.
Il programma completo del workshop è consultabile presso il sito del CNMR-ISS.
La registrazione, gratuita, può essere effettuata compilando un apposito modulo online entro il 10 luglio 2016. I partecipanti accettati verranno informati via e-mail entro il 15 luglio 2016.
Per ulteriori informazioni, chiarimenti o domande, si prega di contattare la segreteria organizzativa: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Si prega, inoltre, di controllare periodicamente eventuali aggiornamenti relativi all'evento sul sito del CNMR-ISS.
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