Si terrà sabato 2 Dicembre 2017 a Roma, il convegno annuale della Fondazione LIRH onlus dal titolo “La ricerca sulle malattie rare e le prospettive di cura per la malattia di Huntington”.
L’evento si svolgerà presso la Sala Loyola, in Piazza della Pilotta, 4 (Fontana di Trevi) e tra i relatori è previsto un intervento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare, sul tema "Comunicare la ricerca sulle malattie rare e i farmaci orfani'.
Di seguito il programma:
09.30 -11.00 La ricerca scientifica sulle malattie rare
Chairperson – Barbara D’Alessio, Fondazione LIRH onlus
• Domenico Crupi - Direttore Generale IRCSS Casa Sollievo della Sofferenza, San Giovanni Rotondo
• Mario Melazzini - Direttore Generale Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA)
• Patrizia Popoli - Centro Nazionale Ricerca e Valutazione Preclinica e Clinica dei Farmaci Istituto
Superiore di Sanità (ISS)
• Fabrizio Farnetani – Consigliere Uniamo FIRM onlus
• Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
Coffee break – 11.00-11.15
11.15 – 13.00 La ricerca scientifica sulla Malattia di Huntington: attori e prospettive
Chairperson - Ferdinando Squitieri, Responsabile Unità Huntington e Malattie Rare IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza/Istituto Mendel; Direttore scientifico Fondazione LIRH onlus
• Robert Pacifici - Direttore Scientifico Fondazione CHDI, USA
• Jean Marc Burgunder – Chair, European Huntington Disease Network (EHDN)
• Astri Arnesen – Presidente, European Huntington Association (EHA)
• Antonella Veneziano – Global Medical Director Multiple Sclerosis & Neurodegenerative Disorders, Teva
• Mauro Patroncini – Pipeline Product Strategy Leader, Roche
• Wendy Erler – Patients Advocacy and Market Insights, Wave Lifescience
13.00 – 13.30 – Domande e risposte
13.30 – 14.30 – lunch
14.30 – 16.00 - Cosa è utile da sapere su:
Chairperson – Barbara D’Alessio – Fondazione LIRH onlus
• I giovani e la malattia di Huntington: Alessia Migliore, Familiare
• La Nutrizione e l’Alimentazione: Iolanda Santimone, Biologa nutrizionista CSS
• L’Uso Compassionevole dei Farmaci Sperimentali: Lorenzo Cottini - Amministratore delegato High Research, Milano
16.00 – 16.30 - Domande e risposte & Conclusioni
Per informazioni e iscrizioni clicca qui.
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