In occasione della Giornata delle malattie rare – si terrà a Milano, alle ore 18, presso la sede di Telethon in via Poerio 14, la presentazione del libro ‘I racconti dell'Huntington. Voci per non perdersi nel bosco’, edito da Franco Angeli, dedicato alle storie di chi ha incontrato la malattia di Huntington.
Un’occasione per stare insieme, per ritrovarsi, per condividere la propria esperienza e per confrontarsi con i curatori del volume, Claudio Mustacchi, Maria Luppi e Gianni Del Rio, che hanno intrapreso un viaggio dal Nord al Sud del Paese, incontrando famiglie, caregiver, operatori, per poter raccontare la realtà di questa malattia attraverso le parole, gli sguardi e le emozioni di coloro che ne sono coinvolti.
“La metafora del bosco – nata e interiorizzata da altre letture e altri incontri – e insieme la suggestione di muoversi dentro il bosco in cui potremmo rischiare di perderci, ci parlano qui dell’attraversamento dell’esperienza stressante, di sofferenza e di cambiamento – non solo la malattia – che tutti possiamo riconoscere molto umana nella sua portata, molto presente in generale, nella vita. Voci che parlano dunque dei diversi modi di affrontare una realtà faticosa, giorno per giorno, ma anche delle emozioni provate, che scopriamo di condividere pure nell’unicità di ciascuna storia.” - scrivono i curatori.
Questo libro, nato come un progetto della Rete Italiana della Malattia di Huntington, è un gesto culturale importante affinché i malati e i loro familiari si sentano meno soli, perché si riconoscano nelle storie degli altri, trovandovi nuovi stimoli e nuova forza, ma è anche un importante strumento per far conoscere la malattia di Huntington all’interno della società.
Il giornalista Andrea Grignolio dialogherà con i curatori del libro.
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