Il Centro Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Campania ha organizzato un evento celebrativo del Rare Disease Day 2025 della durata di 3 giorni: si svolgerà il 6, 7 e 8 febbraio e sarà dedicato alle malattie rare e alle sfide che ogni giorno affrontano pazienti, associazioni, istituzioni, medici, farmacisti e operatori tutti.
Il 6 e 7 febbraio si terrà presso il Centro Congressuale della Basilica di San Giacomo degli Spagnoli; l’8 febbraio presso il Centro Ricerche dell’Ospedale Monaldi.
Una delle finalità principali del Rare Disease Day è quella di sensibilizzare il grande pubblico sull'esistenza delle malattie rare e sulle sfide che devono affrontare coloro che ne sono affetti, in quanto spesso l’opinione pubblica non è consapevole dell'impatto delle malattie rare sui pazienti, sulle famiglie e sui sistemi sanitari. Un altro obiettivo è quello di promuovere e sostenere la ricerca nel mondo delle malattie rare con il fine ultimo di sviluppare strumenti diagnostici sempre più all’avanguardia e trattamenti terapeutici personalizzati, migliorando significativamente la qualità della vita delle persone affette.
Infine, Il Rare Disease Day ha intrapreso la promozione dell'Anno della Zebra. La zebra è da tempo un emblema della comunità delle malattie rare, derivato da un comune detto della scuola di medicina, "Quando senti il rumore degli zoccoli, pensa ai cavalli, non alle zebre". Tuttavia, nel mondo delle malattie rare, i pazienti e le famiglie sono spesso le "zebre" della mandria, che affrontano sfide uniche, distinte dai più comuni "cavalli" nel regno medico. La promozione dell'Anno della Zebra mira a sottolineare le esigenze specifiche della comunità delle malattie rare, promuovendo la creazione e l'attuazione di politiche a sostegno delle persone colpite e stimolando ulteriori ricerche su queste condizioni.
All’evento parteciperà anche Osservatorio Malattie Rare, nelle persone di Ilaria Vacca, caporedattore e Francesco Macchia, AD, che interverranno in due sessioni.
Per iscriversi (anche alla singola giornata) è necessario mandare una mail a:
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