L'Associazione Sanfilippo Fighters, in collaborazione con metabERN, organizza una serie di seminari on-line interamente incentrati sulla Gestione di emergenze ed urgenze nella sindrome di Sanfilippo e malattie correlate, a titolo gratuito. Lo scopo di questi eventi e di fornire conoscenze specifiche a tutti coloro che possono trovarsi ad affrontare situazioni di urgenza o emergenza legate ad una patologia rara come la sindrome di Sanfilippo ed altre che presentano similitudini con essa e potrebbero quindi presentare le medesime situazioni di criticità.
Il primo seminario si terrà il 14 febbraio 2025 alle ore 18:00.
I relatori saranno la dott.ssa Serena Gasperini, dall'ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza, che ci parlerà di come riconoscere la gravità di una circostanza così da poterla gestire al meglio e la dott.ssa Lucia De Zen, dall'ospedale Burlo Garofalo di Trieste, che ci parlerà della comprensione e gestione delle manifestazioni del dolore.
Per partecipare basta registrarsi qui.
La Sanfilippo Fighters è un’Associazione non profit, punto di riferimento in Italia per le famiglie con bimbi e ragazzi con sindrome di Sanfilippo. Nasce nel 2020 per sostenere le famiglie, sensibilizzare sulla sindrome e finanziamo la ricerca di una cura. E’ tra le Associazioni che fanno parte dell’Alleanza Malattie Rare.
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