Il 3 novembre 2015, alle ore 11.00, presso la Sala Zuccari del Senato in via della Dogana Vecchia 29, a Roma si terrà la Presentazione del "Secondo Rapporto sui Modelli Organizzativi e Gestionali delle Reti di Assistenza ai Malati Rari".
Federsanità ANCI e il Gruppo Recordati, con la sua controllata Orphan Europe, realtà attiva e impegnata a livello internazionale sulle malattie rare, dall'anno scorso hanno voluto affrontare il tema delle malattie rare all’interno delle Aziende sanitarie del Servizio Sanitario Nazionale, verificando l’organizzazione e i percorsi che le Aziende sanitarie attivano al loro interno per facilitare i pazienti e i loro familiari nella gestione della patologia.
Il Secondo Rapporto dell’Osservatorio Nazionale sui Modelli Organizzativi e Gestionali delle Reti di Assistenza ai Malati Rari rappresenta la prosecuzione di un percorso iniziato nel 2014.
Il lavoro di quest’anno si è concentrato sullo studio dello stato di attivazione del “Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016” con l’obiettivo di avviare un monitoraggio di alcune azioni previste dallo stesso all’interno delle Aziende sanitarie.
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